Monika i Julia – zgrane wojowniczki i motywatorki do działania.

 

Jesteś mamą córeczki z niepełnosprawnością. Wasz wspólny początek nie był łatwy, dlaczego?

To prawda. Julia w tej chwili ma prawie osiem lat. Jest dzieckiem z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Przebieg ciąży do dwudziestego szóstego tygodnia był prawidłowy. Potem zaczęły się dziać dziwne niepokojące rzeczy. Od tego czasu wiele razy przebywałam w szpitalu, po czym wracałam do domu i znów szłam do szpitala. W trzydziestym tygodniu ciąży trafiłam na SOR, odeszły mi wody i zaczęłam rodzić. Następnego dnia urodziłam, był to trzydziesty tydzień i czwarty dzień ciąży. Julcia urodziła się z niedotlenieniem, co było też spowodowane moim zarażeniem się sepsą poprzez moje ciągłe wizyty w szpitalu. Mój organizm był zakażony i po urodzeniu córki byłam w ciężkim stanie. Zostałam przeniesiona na izolatkę, a Julcia trafiła do inkubatora. Od początku była silnym i walecznym dzieckiem, bo już po niecałych 22 godzinach od podłączenia do specjalistycznych urządzeń zaczęła oddychać. Mówi się, że wcześniacy są wojownikami i tak też jest w przypadku Julii. Natomiast ze mną było gorzej, bo mój organizm był zainfekowany  do tego stopnia, że lekarze nie dawali mi większych szans na przeżycie. Opatrzność chyba chciała żebym tutaj była i robiła to, co robię razem z Julią, bo z dnia na dzień po dawkach leków i dożywianiu pozajelitowym powoli odzyskiwałam siły. Jestem.

Wyszłyśmy razem do domu po prawie dwóch miesiącach pobytu w szpitalu.

 

Czy już wtedy wiedziałaś, że twoja córka jest osobą z niepełnosprawnością i po prostu będzie wymagała większego wsparcia?

Nie, na początku nic nie wskazywało na jej niepełnosprawność. Wszystko było uzasadniane na zasadzie norm wcześniactwa. Mówiono mi, że ze względu na jej wcześniejsze urodzenie się, trzeba dać jej czas na to, żeby nadrobiła rozwój.

Czyli przekonywano Cię, że organizm w naturalny sposób nadrobi rozwój?

Dokładnie tak. Mimo wszystko, gdy Julia miała cztery miesiące poszliśmy z nią do specjalisty rehabilitacji, tak na wszelki wypadek sprawdzić, czy na pewno jej rozwój jest prawidłowy. Pani doktor potwierdziła, że nie widzi nic niepokojącego, ale jak chcemy to możemy rozpocząć fizjoterapię profilaktycznie, dla wzmocnienia. Zaczęliśmy codzienną rehabilitację córki. Mieliśmy fizjoterapeutę, który codzienne do nas przyjeżdżał, jak również korzystaliśmy m.in. ze Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. Tego typu rehabilitację Julia miała do około dziesiątego miesiąca życia.

Do tego czasu nikt nie zauważył nic niepokojącego w rozwoju dziecka?

Nikt nie zwrócił uwagi, że być może Julia ma jakieś większe deficyty zdrowotne. To mnie coś tknęło, że chyba jednak jest coś nie tak, bo już Julka kończy pierwszy rok życia, a nie siada,  nie raczkuje.

Tutaj nasuwa się pytanie – jakim cudem, przy tak intensywnej i codziennej rehabilitacji, żaden specjalista nie zauważył, że rozwój dziecka odbiega od normy?

Nie wiem. Bardziej dochodziły do mnie głosy moich najbliższych, że chyba jednak nie jest tak, jak powinno być i Julia nie rozwija się tak, jak powinno rozwijać się dziecko w jej wieku. Pamiętam, jak przed sylwestrem wysłałam mojej siostrze filmik z Julią w roli głównej. Siostra zaniepokojona zdrowiem Julci, przesłała filmik kuzynce, a ona przesłała go zaprzyjaźnionej fizjoterapeutce, która po jego obejrzeniu stwierdziła, że dziecko na pewno ma niepełnosprawność znacznego stopnia i podejrzewa mózgowe porażenie. Jako fizjoterapeuta z wieloletnim doświadczeniem zawodowym, na podstawie krótkiego filmiku, na którym dziecko po prostu siedzi, potrafiła zauważyć, że dziecko jest niepełnosprawne.

Uwierzyłaś we wstępną diagnozę, wyparłaś ze świadomości, czy chciałaś dowiedzieć się, czy to prawda?

Ja oczywiście na początku nie przyjęłam tego do wiadomości. Po kilku dniach postanowiłam zmierzyć się z tym tematem ponownie i umówiliśmy się do lekarza na konsultację.  Co ciekawe, to na kilka dni przed wizytą u lekarza spotkałyśmy na spacerze zaprzyjaźnioną panią doktor neurolog, która spojrzała się na Julię i zapytała, czy wszystko jest u mnie dobrze i mimo mojej potwierdzającej odpowiedzi, zaproponowała żebyśmy przyszły do niej do gabinetu. Wtedy poczułam, że faktycznie coś jest nie tak. Poszłyśmy na wizytę do pani doktor neurolog, która przebadała Julię i powiedziała, że ma mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Diagnozę usłyszałyśmy bardzo późno, bo dopiero około czternastego miesiąca życia.

Jaka była twoja reakcja na to, co usłyszałaś?

Na początku czułam się, jakbym dostała obuchem w głowę, nie wiedziałam o co chodzi. Dla mnie wtedy dzieci z porażeniem mózgowym czterokończynowym były to osoby niechodzące, leżące, niemówiące i wymagające całodobowej opieki. Dlatego nie mogłam uwierzyć, że moje dziecko ma porażenie mózgowe czterokończynowe, bo przecież gaworzy, robiła jakieś czynności, chociaż nie takie, jakie już powinna robić w tym wieku. Wiedziałam, że są tylko dwa rozwiązania, czyli albo poddam się i nie będzie nic, albo zacznę działać i postaram się wyciągnąć z tej niepełnosprawności najwięcej ile się da. Po kilku dniach od diagnozy, miałam w głowie tylko jedną myśl, że po prostu muszę zacząć działać. Zaczęłyśmy rehabilitację, wyjazdy do szpitali, poszukiwanie specjalistów.

Jak wyglądała ta droga, w kontekście współpracy z lekarzami?

Bardzo różnie. Na początku nasza opieka opierała się tylko na państwowej opiece medycznej, szukałyśmy rozwiązań nie wiedząc nic.

To zrozumiałe, bo raczkowałyście w tym temacie.

To prawda. Szukałam wiedzy w Internecie, ale tej wiedzy nie było zbyt wiele, a jak była to była ona bardzo przygnębiająca. Nie mogłam na to patrzeć. Nie chciałam czytać o takiej niepełnosprawności, stwierdziłam, że nie chcę w nią wchodzić, będę szukała wsparcia.

Pojechałyśmy na nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny do Centrum Neurorehabilitacji i Neuropsychiatrii Dziecięcej w Zagórzu. Tam poznałyśmy specjalistów, którzy otworzyli mi oczy i pokazali, że trzeba działać, dalej szukać, ale jednocześnie przekonałam się, że to nie jest miejsce dla Julii. Zaczęłyśmy jeździć do prywatnych ośrodków rehabilitacyjnych. Wyjazdów było mnóstwo, bo stale szukałyśmy swojej drogi. Z czasem okazało się, że im bardziej odchodzę od ośrodków rehabilitacyjnych państwowych ma rzecz prywatnych, tym więcej widzę empatii, chęci zaangażowania rehabilitantów.

Jak wyglądał zakres rehabilitacji?

Zakres rehabilitacji był zdecydowanie większy, ale też więcej było uwagi dla pacjenta, szukania pomysłów i rozwiązań wsparcia rozwoju i przede wszystkim, nietraktowania jednostki chorobowej, jako wyznacznik wszystkiego, tylko działanie dostosowane konkretnie do dziecka. Każde dziecko, mimo tej samej diagnozy jest indywidualną jednostką.

Czyli po prostu patrzą na dziecko, a nie tylko na schorzenie wrzucając do tzw. „szufladki”.

Podejście jest bardzo indywidualne, choć wiadomo, że dobór ćwiczeń jest dobrany pod konkretne schorzenie.

Wtedy stwierdziłam, że skoro tak ma wyglądać nasze życie, a wiem że mózgowe porażenie dziecięce zostanie z nami do końca, to muszę wybrać taką formę rehabilitacji dla Julii żeby   nie była ona dla niej karą, ale czymś, co będzie przynosiło jej satysfakcję z tego, że coś robi. Niestety, ile razy wracałam do szpitali państwowych, tyle razy rozczarowywałam się. Najgorsze dla mnie było to, że ten sam fizjoterapeuta pracując w ramach NFZ wykonuje inaczej ćwiczenia, niż wtedy, gdy przyjeżdża do domu prywatnie. To jest dla mnie do tej pory niezrozumiałe.

Hm… niestety potwierdzam twoje zdanie. Moje doświadczenie pobytów w sanatoriach  państwowych, gdy byłam dzieckiem, jest delikatnie mówiąc dramatem. Nie zagłębiając się w szczegóły mojej historii, śmiało mogę stwierdzić, że pewne przeżycia przez bezduszne, przedmiotowe podejście personelu na zawsze pozostaną w mej pamięci, jako przerażający koszmar. Na szczęście minęło sporo lat i głęboko wierzę, że sposób traktowania małych pacjentów przyjął ludzkie oblicze.

Z tego co wiem od moich rozmówców poziom i zakres rehabilitacji państwowej zbyt daleko nie odbiegł, od tej, której ja doświadczyłam. Dlaczego rehabilitacja państwowa tak bardzo różni się jakościowo od pobytu prywatnego, w tym samym ośrodku?

Mam wrażenie, że fizjoterapeuci mniej przykładają się do wykonywania swej pracy, może mają inaczej rozliczane godziny swej pracy. Trudno powiedzieć. Wydaje mi się, że to jest odgórnie utarte przez te wszystkie lata, że nikt nie wierzy w dobrą rehabilitację w ramach NFZ. Pracownicy nie chcą doskonalić się, uczyć się o nowinkach, tylko po prostu wykonują wymagany zakres obowiązków i tyle. Pamiętam jak byłyśmy w jednym ośrodku na dziennej rehabilitacji i mówiłam rehabilitantce, że mamy kombinezon TheraTogs, kombinezon Mollii z elektrostymulacją i jeszcze wiele różnych sprzętów, to Pani nie miała pojęcia o czym ja mówię i pytała, co to jest i czy mogę przywieźć sprzęty żeby je zaprezentować. Opadły mi ręce i stwierdziłam, że nie ma sensu dalej tam jeździć, szczególnie, gdy zobaczyłam, że część ćwiczeń wykonywała w sposób niepoprawny wzmacniając tym samym niepoprawną postawę mojej córki. Prywatne ośrodki podchodzą do tego wszystkiego zupełnie inaczej, inwestują w pracowników poprzez m.in. szkolenia, a w państwowych po prostu jest realizowany grafik. Kolejnym przykładem państwowej opieki rehabilitacyjnej jest sytuacja, gdy Julka zaczęła uczyć się chodzić i podczaj jednej z wizyt, fizjoterapeutka stwierdziła, że da Julii trójnogi i podała jej trójnogi o różnych wysokościach. Ja totalnie zszokowana zapytałam dlaczego te trójnogi nie są tej samej wysokości, przecież Julia będzie chodziła przekrzywiona, nauczy się nieprawidłowej postawy, a do tego będzie miała skoliozę. Fizjoterapeutka nie przejmując się moimi słowami, skomentowała, że to tylko tak na początek. Po kilku takich lekceważących doświadczeniach odeszłam od państwowej rehabilitacji, bo jaki jest sens marnowania czasu na dojazd, później stres i brak zaangażowania, profesjonalizmu personelu.

W tym momencie warto też zaznaczyć, że nieprawidłowo dobrane, czy wykonywane ćwiczenia szkodzą, a nie pomagają.

Dokładnie tak, bo jeżdżę z Julką na prywatne turnusy po to, żeby ją czegoś uczyć i w związku  z czym zrodził się w mojej głowie taki pomysł, że skoro nie pracuję, by zajmować się córką, która wymaga opieki, to sama zacznę z nią ćwiczyć w domu, po to żeby nie tracić czasu na podróże, oczekiwania na skierowania na rehabilitację dzienną, denerwowanie się i płacz w samochodzie, że to wszystko jest bez sensu, bo nie widzę efektów starań. Od tamtej pory, jak jeździłyśmy na prywatne turnusy, to siedziałam z Julią na każdych jej zajęciach rehabilitacyjnych i nagrywałam za zgodą fizjoterapeuty wszystkie ćwiczenia. Dopytywałam fizjoterapeutów nawet o najgłupsze rzeczy, np. po co tak ustawiać kolano, a dlaczego tak podnosić nogę, a czemu tak a nie inaczej coś wykonywać. Oczywiście, to były najgłupsze pytania wtedy dla mnie, ale zależało mi żeby jak najwięcej nauczyć się. Później wykonywałam z Julką ćwiczenia w domu, nagrywałam je i przesyłałam zaprzyjaźnionej fizjoterapeutce żeby przeanalizowała i mówiła mi, co robię dobrze, a co należy poprawić. Tak zaczęła się nasza historia z rehabilitacją w domu. Teraz wiem, że to była moja najlepsza decyzja. Po pierwsze wiedziałam, co robię z dzieckiem, po drugie miałam kontynuację rehabilitacji między turnusami, a po trzecie wiedziałam, że będziemy jeździć już tylko na prywatne turnusy rehabilitacyjne. Warto też zmieniać miejsca turnusów żeby poznać różne możliwości rehabilitacji, sprawdzić różne metody i techniki ćwiczeń.

Kiedy podjęłaś decyzję o prowadzeniu rehabilitacji w domu?

Julia miała trzy lata, więc już prawie pięć lat tak ćwiczymy. Śmieję się teraz, że przez ten czas tyle nauczyłam się, że jestem samozwańczym terapeutą, a Julia śmieje się, że jestem gorsza, bo więcej wymagam niż fizjoterapeuci.

Czy to prawda, że jesteś bardziej wymagająca?

Tak, ja naprawdę od Julii bardzo dużo wymagam. My robimy taką robotę w domu,  że gdybyśmy jej nie robiły, to na pewno Julia nie byłaby teraz w tym miejscu, w którym jest.

W myśl zasady, że tyle ile się włoży pracy, wysiłku, zaangażowania, to tyle się wyjmie, czyli osiągnie się dużo lepsze efekty rehabilitacji, a tym samym samodzielności codziennego funkcjonowania. Teraz jest to dla was najtrudniejszy czas, ale za to później będą najlepsze efekty tej ciężkiej pracy.

Mam taką nadzieję, że tak właśnie będzie. Jest to wymagające zadanie, ale z drugiej strony ja to trochę tak traktuję, jak chodzenie do pracy. Czasami inne mamy pytają mnie jak ja to robię, że Julia ćwiczy ze mną w domu, a ich dzieci nie chcą z nimi ćwiczyć. Wtedy mówię, że moje dziecko też czasem nie chce, tak jak każdy z nas nie zawsze ma ochotę wykonać jakieś zadania, czy pójść do pracy, ale ja wtedy szukam jakiś rozwiązań, np. proponuję Julii, że po wykonaniu ćwiczeń pójdziemy na lody albo włączymy ulubione piosenki do posłuchania.

Stosujesz metodę kija i marchewki, czyli dając pozytywne bodźce mobilizujesz do działania?

Staram się sprawiać, by ćwiczenia nie były odbierane przez Julię, jako przykry obowiązek, czy kara. Trzeba pamiętać, że jak chce się z dzieckiem ćwiczyć w domu i robić to długofalowo, to nie można odpuszczać, bo jak raz odpuścimy, to później będzie drugi raz, trzeci…

To prawda, bo takim sposobem pokazuje się dziecku, że można odpuścić, więc z czasem w naturalny sposób pojawiają się u dzieci coraz częstsze próby przekonania rodzica, by i tym razem nie ćwiczyć. Dziecko będzie próbowało wykorzystywać sytuacje i brak konsekwencji rodzica. Jednak kluczem do sukcesu jest systematyczność.  

Dlatego staram się nie odpuszczać i robię to dla dobra dziecka. Jednak mimo wszystko też trzeba nauczyć się umiaru w swych wymaganiach. Miałam w swoim życiu taki etap, że my bardzo mocno ćwiczyłyśmy, bardzo intensywnie do momentu, gdy trafiłyśmy do wspaniałego neurochirurga, który powiedział nam bardzo ważną rzecz, a mianowicie, że mózg, organizm musi mieć czas na regenerację. Wtedy ja bardzo często o tym zapominałam i byłam skupiona tylko na intensywnych ćwiczeniach.

Czasem rodzi się w głowie myśl, że muszę cały czas działać, bo jak przestanę, to przepadną dotychczasowe efekty. Może to strach przed porażką pcha nas do starań ponad nasze siły?

Dokładnie tak, jak mówisz. Dopiero teraz, jak Julcia jest starsza, nauczyłam się dawać jej trochę luzu, np. gdy wiem, że jedziemy na turnus, gdzie będzie bardzo intensywna rehabilitacja, to tydzień przed turnusem robimy lżejsze ćwiczenia, czyli te podstawowe, które musimy robić każdego dnia, typu rozciąganie, ćwiczenia na prawidłową postawę.  Teraz Julia jest już w pierwszej klasie szkoły podstawowej, więc jej dni i tak już są intensywne, bo w klasie, szkole ona chodzi, samodzielnie przemieszcza się. Przez te lata ćwiczeń w domu wiele nauczyłam się i teraz staram się dostosowywać zakres ćwiczeń do jej potrzeb. Julia jest już w takim wieku, że wszystko komunikuje, więc jak jest zmęczona, ma gorszy dzień, to po prostu mi to mówi. Wtedy daję jej czas na odpoczynek. Super jest to, że mimo dziecięcego porażenia mózgowego Julia nie ma deficytów intelektualnych, mówi i doskonale potrafi wyrazić swoje potrzeby, myśli. Niektórzy dziwią się, że cieszę się z Julii umiejętności mówienia i odbierają to w dziwny sposób jakbym cieszyła się z jej niepełnosprawności. Ja zawsze wtedy odpowiadam, że nie cieszę się z niepełnosprawności mojego dziecka, bo chciałabym żeby było zdrowe, ale dziękuję Bogu, że pomimo ograniczeń Julia mówi, rozumie, śmieje się, żartuje i cieszy się życiem, chodzi do publicznej szkoły, a to że ma wózek, który jest jej sposobem na przemieszczanie się, to jest najmniejszy problem.

Czy obserwując życie swoich rówieśniczek, koleżanek, rodziny, masz wrażenie, że twoje życie przez to, że jest właśnie takie, jakie jest, stało się bardziej wartościowe? 

Zdecydowanie tak i to na 100%. Moje życie wyglądało zupełnie inaczej, bardziej byłam nastawiona na „mieć” niż „być” i patrzyłam bardzo egoistycznie. Julka przewartościowała całe moje życie, nauczyła mnie cierpliwości i tego, że wiele rzeczy nie można mieć na już, tylko trzeba na nie poczekać. Nauczyła mnie płakać i tego żeby cieszyć się z drobnych rzeczy, małych sukcesów, np. wczoraj zawołała mnie rozradowana żebym podziwiała jak ona pięknie tańczy, ona po prostu stała i machała rączkami, a dla mnie to był najcudowniejszy taniec i wzruszona powiedziałam jej, że dla mnie tańczy najpiękniej na świecie. Czasami powody do radości, to są tak drobne rzeczy, że ktoś inny nawet nie zwróciłby na to uwagi, bo dla mnie nawet piękne napisanie przez Julcię literki „n” jest powodem dumy do tego stopnia, że całej rodzinie przesyłam zdjęcia tej literki. Myślę, że gdyby nie jej niepełnosprawność, to w życiu bym nie zauważyła tych rzeczy.

Biorąc pod uwagę swoje życie i patrząc na otoczenie, również z perspektywy osób z niepełnosprawnościami, które znam,  widzę, jak nasze życie jest bardzo „inne” od życia ludzi tzw. zdrowych. Przeważnie jestem radosną, uśmiechniętą osobą i często słyszę pytania od znajomych, z czego ja tak od rana cieszę się, że chodzę uśmiechnięta. Wtedy najkrótsza moja odpowiedź brzmi – bo żyję. Myślę, że mając od życia tak niewiele,  to paradoksalnie też niewiele potrzeba do radości. Wydaje mi się, że sytuacja w której ja jestem, wy jesteście, sprawia, że to życie bardziej czuje się, jest ono intensywniejsze.

To prawda, nasze życie jest zupełnie inne, ale również nawiązywane relacja są prawdziwsze. Ja nigdy nie wiedziałam jaką mamą będę i mam nadzieję, że dla Julii jestem dobrą mamą. Wiadomo, że zdarzają się sytuacje, w których podniosę na nią głos, ale i w drugą stronę też to działa, bo moje dziecko też potrafi na mnie krzyknąć. Mam z Julią bardzo silną więź, bardzo dużo ze sobą rozmawiamy. Oczywiście ja jej nie obarczam swoimi problemami. Rozmawiamy wiele na temat jej niepełnosprawności, akceptacji, szkole. Tłumaczę jej, że mimo swojej niepełnosprawności może być kim chce, może zostać mamą, może iść na studia. Wiem, że zabrzmi to mało skromnie, ale widzę, że właśnie dzięki temu, że dużo ze sobą rozmawiamy, dużo czytamy, to Julia jest bardzo inteligentna i dojrzalsza, jak na swój wiek. Dużo mówimy  o szanowaniu, akceptacji samej siebie i nie ocenianiu innych dzieci bez względu na to, czy są niepełnosprawne, czy nie, bo najpierw trzeba człowieka poznać, starać się zrozumieć żeby zdecydować, czy chce się z nim przyjaźnić, kolegować, czy lepiej zmienić towarzystwo.  Teraz szkoło jest dla Julii prawdziwą szkołą życia zarówno ze względu na zdobywaną wiedzę,  jak również dużą ilość dzieci w różnym wieku i też różnymi niepełnosprawnościami.

Jak wyglądały pierwsze dni szkoły? Co bardziej dominowało u Julii: stres, czy radość przebywania z dziećmi?

Julia cieszyła się i odliczała dni, nie mogła doczekać się szkoły. To ja byłam bardziej zestresowana. Julia weszła do klasy i po prostu tam została, bo ona nie ma problemów z odnajdywaniem się w nowym otoczeniu. Na początku starałam się tak poustawiać naszą rehabilitację i wyjazdy na turnusy żeby Julia przez pierwszy miesiąc przebywała w szkole, żeby ją poczuła i poznała dzieci w klasie. Początkowo miała trochę trudności w nawiązywaniu kontaktów, bo wiadomo nowa grupa dzieci. Mojej Julii nie brakuje odwagi, ale jednak potrzebowała trochę czasu żeby oswoić się, bo wstydziła się. Z czasem zaczęła coraz więcej opowiadać o sobie, pani w klasie też zachęcała ją do mówienia. We wrześniu jest Dzień Wcześniaka, więc miała możliwość przynieść swoje rzeczy do klasy i opowiadać o sobie. Stopniowo mówiła coraz więcej, dzieci też wykazywały zainteresowanie jej osobą, bo dopytywały o ortezy, balkonik itp. Teraz jest super. Ma swoją grupkę przyjaciół, z którymi spędza najwięcej czasu, ale ma też koleżanki ze starszych klas, więc widzę, że nie boi się, jest otwarta na znajomości. Kocha świetlicę i nie chce z niej wychodzić do tego stopnia, że jak po nią przyjeżdżam, to zawsze marudzi, że jestem zbyt szybko. Najchętniej to by tam zamieszkała pod warunkiem, że dowoziłabym jedzenie. Uczę jej odwagi i tego żeby nie wstydziła się.

To ważne żeby nie zamykała się w sobie i miała odwagę żyć, tak jak chce według własnego scenariusza, zgodnie z marzeniami i nie bała się krytyki innych ludzi, którzy pewnie wielokrotnie będą chcieli odebrać jej radość samostanowienia.

Nie może zamykać się w sobie i bardzo mocno dążę do tego żeby miała kontakt z dziećmi normatywnymi, a nie tylko przebywała w środowisku dzieci niepełnosprawnych. Mam świadomość, że jeśli zamknę ją hermetycznie w środowisku dzieci niepełnosprawnych, to później w życiu będzie jej bardzo ciężko, bo może okazać się, że jej rówieśniczki są na etapie np. słuchania Beaty Kozidrak, a ona będzie słuchała piosenek kucyków Pony. Wtedy z czasem nie będzie miała koleżanek, kolegów, bo zostaną tylko te znajomości turnusowe, które nie są aż tak silne, jak te znajomości na miejscu, w szkole.

Chyba najgorsze, co możesz zrobić, to stworzyć Julii ochronną kulę i trzymać ją w niej w obawie, przed tzw. zwykłym światem.

Nie chcę jej ograniczać, chcę jej pokazywać świat taki, jaki jest, a wręcz wypycham ją do różnych aktywności. Teraz widzę, że to co robiłyśmy choćby w zerówce, gdzie wielokrotnie występowała w różnych akademiach, przynosi efekty, bo Julia chętnie w szkole sama zgłasza się do wystąpień, np. śpiewa na apelach, bierze udział w konkursach recytatorskich. Mam nadzieję, że zostanie w niej ta odwaga. Pamiętam jak dziś, gdy byłyśmy na koncercie noworocznym w Warmińsko-Mazurskiej Filharmonii w Olsztynie. Na koniec koncertu Julia bardzo chciała wejść na scenę i zaśpiewać. Zanim spostrzegłam Julia weszła na scenę, panowie pomogli wnieść wózek. Patrzę wszystkie występujące dzieci zeszły ze sceny, a Julia została. Pani prowadząca koncert dała jej mikrofon, a Julia stwierdziła, że zaśpiewa kolędę i tak też zrobiła, zaśpiewała zwrotkę kolędy wywołując gromki aplauz osób, które jeszcze pozostały na widowni, a było ich naprawdę dużo. Byłyśmy też na spotkaniu autorskim z aktorką Joanną Kuleszą, która opowiadała o swoich talentach, po czym Julia podniosła rękę  i poproszona o wypowiedź zapytała, kiedy aktorka zapyta o nasze talenty, skoro już opowiedziała o swoich. Oczywiście po tym tekście, Julia została wywołana do odpowiedzi i z radością zaczęła wymieniać swoje talenty, a nawet zaśpiewała piosenkę.

Zrobię wszystko, żeby nikt nigdy nie zgasił w niej tej siły. Cały czas tłumaczę jej, że jest wyjątkowa taka, jaka jest. Wiadomo, że my też mamy gorsze dni, ale przekonuję ją, że jej niepełnosprawność nie jest czymś złym i nie jest wynikiem, że ona, czy ja, czy ktokolwiek inny jest temu winien.

Z czasem może okazać się, że właśnie ta niepełnosprawność jest jej siłą i cechą charakterystyczną, dzięki czemu będzie rozpoznawalna, a co za tym idzie wzmocni jej pozycję zawodową, artystyczną, społeczną…

Na początku zaczęłam szukać w internecie tej naszej niepełnosprawności, diagnozy. Zastanawiałam się, jak to będzie. Niestety w internecie znalazłam tylko przygnębiający, ciężki i smutny obraz niepełnosprawności. Nie chciałam, żeby moje życie tak wyglądało, a że mam chyba niezdiagnozowane ADHD i wiecznie muszę coś robić, wszędzie mnie dużo, wiecznie gadam, to stwierdziłam, że tą moją siłę i nasze działania przekujemy w coś dobrego. Pomyślałam, że chciałabym tymi wszystkimi naszymi doświadczeniami inspirować innych, a jednocześnie samej dla siebie zrobić formę oczyszczenia, bo ja coś mówię, a ktoś stwierdza, że też tak ma i kolejna osoba i kolejna. Tak powstał nasz profil na Facebooku pn. „NiecodzienneMy”. Na początku było trudno, bo nie wiedziałam, jak to wszystko ruszyć, ale teraz jest już dobrze, bo mam grupkę mam z podobnymi problemami, więc wzajemnie wymieniamy się doświadczeniami, radami, wzajemnie inspirujemy się, motywujemy. Dzięki temu dużo zyskałam. Myślę, że Julia też, bo nie boi się, pokazuje się i cieszy się z tego, a nawet śmieje się, że ma swoich fanów. Odkąd zaczęłyśmy medialnie działać wydarzyło się wiele  wspaniałych rzeczy dla mnie, Julii, szkoły, ale i nasze dzisiejsze spotkanie tez wynika z tego, że wszystko jest po coś, wszystko ma swój cel. Widzę też jak duża jest potrzeba mówienia o niepełnosprawności, bo dużo mam obwinia się, mają depresję, nie chcą o siebie dbać.

Może to wynika z tego, że często pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie sprawia, że dalsza rodzina, znajomi oddalają się, przestają utrzymywać kontakty, bo nie potrafią przełamać w sobie bariery akceptacji, strachu. Natomiast rodzice dziecka po przetrwaniu etapu rozpaczy, złości do losu, zaczynają walczyć o zdrowie potomka i przewartościowują swoje życie w pełni dostosowując do działań leczniczych, rehabilitacyjnych dziecka. Początkowa bezsilność, brak fachowego wsparcia, natłok spraw, permanentny stres, kosztowne konsultacje i rehabilitacje wielokrotnie stają się powodem frustracji i małżeńskich kłótni, szukania w sobie wzajemnej winy zaistniałej sytuacji, w konsekwencji mogą doprowadzić do rozstania.

Niestety tak jest. Wiele związków rozpadło się, bo nie potrafili podźwignąć tego wszystkiego i całego bagażu stresu albo żyją w tzw. zawiesinie, czyli trwają ze sobą dla dziecka. My też mieliśmy kryzysy, bo mieliśmy diagnozę, po której zaczęły się wieczne wizyty u lekarzy, wyjazdy na rehabilitację i pojawiało się takie uczucie, że ktoś w jakiś stopniu poświęca się bardziej. Rodzi się wtedy w głębi duszy taka złość, że jedna osoba jest wiecznie w drodze, nosi dziecko na konsultacje i rehabilitacje, a druga osoba w tym czasie idzie tylko do pracy. Wtedy zaczyna się wypominanie, że ja tak dużo robię, a ty tylko pracujesz. To są zupełnie niepotrzebne sytuacje. U nas też były kłótnie, niedogadania, bo to nie tylko obciążenie psychiczne, ale również finansowe. To są naprawdę olbrzymie wydatki typu m.in. wizyty u lekarzy, turnusy rehabilitacyjne, wózek inwalidzki, ortezy, sprzęty do ćwiczeń. Nawet, jak człowiek cały czas pracuje i zarabia, to te pieniądze kiedyś  kończą się. Mam wrażenie, że sporo osób myśli, że my żyjemy od turnusu do turnusu, a w międzyczasie jakbyśmy były zawieszone w czasoprzestrzeni. Prawda jest taka, że cały czas trzeba ćwiczyć, jeździć na konsultacje, kupować różnorodne sprzęty wspomagające codzienne funkcjonowanie, a to są olbrzymie pieniądze i to jest wydatek długofalowy, bo to nie grypa, że po tygodniu wyleczę się i wydatek wraz z chorobą zniknie. Jednocześnie trzeba pamiętać, że przy każdej niepełnosprawności dodatkowo raptem mogą wyjść jakieś nieprzewidywalne komplikacje, potrzeby dodatkowych działań, konsultacji, leczenia. Raptem może okazać się, że niezbędna jest operacja, która kosztuje kilkaset tysięcy złotych.

Na całe szczęście zarówno rodzina z mojej strony, jak również mojego męża w 100% akceptuje Julię, kochają ją, cieszą się każdym jej sukcesem i wspierają nas. Jesteśmy normalną rodziną, nikt nikogo i z niczego nie wyklucza. Mój siostrzeniec, to nawet jest nazywany rodzinnym fizjoterapeutą, bo od najmłodszych lat Julii starał się ją ćwiczyć i rehabilitować, a ona zawsze słuchała go, jak coś miała zrobić. Cała rodzina Julię wspiera, a nawet powiem więcej, że nikt z całej rodziny nie traktuje Julii, jako osoby niepełnosprawnej, tylko osobę z pewnymi ograniczeniami. Nikt nie obchodzi się z nią jak z jajkiem, wręcz przeciwnie, każdy wymaga od niej dużo, żeby było jej łatwiej w przyszłości.

Chciałam jeszcze na chwilę wrócić do tematu przyjaciółek, koleżanek i ich reakcji na niepełnosprawność twojej córki. Czułaś ich wsparcie, czy z czasem okazało się, że przestałaś pasować do ich świata, twoje dziecko przestało pasować do zabawy z ich dziećmi…?

Na początku, gdy Julia była mała to faktycznie koleżanki chciały zobaczyć ją poznać, chodziłam z nią na plac zabaw żeby rozmawiać z przyjaciółkami o naszych dzieciach. Później, gdy dzieci są już większe i zaczynają bawić się na placu zabaw, okazuje się, że ty unikasz tego placu zabaw, bo twoje dziecko nie wejdzie na zjeżdżalnię, twoje dziecko nie pobiegnie z koleżankami. Jest zima, to się trochę cieszysz, bo nie ma placu zabaw, a gdy przychodzi lato, to unikasz takich miejsc, by nie czuć się gorszą. Wiele mam dzieci z niepełnosprawnością jak reaguje i ja też tak robiłam. Teraz nie mam z tym problemu, ale było to trudne. Ciężko było psychicznie znosić te spojrzenia i przetrwać to poczucie konieczności tłumaczenia się, dlaczego moje dziecko nie wyjdzie z piaskownicy, gdy dziewczynka ją zawoła. Szczególnie trudno było, gdy np. pani pilnująca małą dziewczynkę powiedziała do niej żeby odeszła od Julii, bo ona jest chora. Wtedy nauczyłam się reagować na takie zachowania i mówić, że przecież to nie jest choroba, którą można się zarazić. W pewnym momencie nauczyłam się walczyć o Julię i mówić otwarcie o jej niepełnosprawności.

Często jest tak, że na początku człowiek przyjmuje te słowne ciosy, pogrąża się psychicznie, bo nie ma siły na wieczne udowadnianie światu, że niepełnosprawność nie wiąże się z wyrokiem stania się gorszym człowiekiem. Przez pryzmat mojego życia zastanawia mnie, dlaczego ludzie mają tendencję do kolokwialnie mówiąc, dawania po głowie, za to, że ktoś jest osobą z niepełnosprawnością, ma większe potrzeby. Jakim prawem ktoś kto np. nie dba o siebie, swoją rodzinę, dzieci… komentuje niepełnosprawność twojej córki, wytyka ją, czasem pewnie nawet obraża, kiedy to właśnie ty kochasz ją ponad życie, dbasz o nią, rehabilitujesz i poświęcasz niemal każdą minutę swojego życia, by zapewnić jej jak najlepszą przyszłość? Z czego to wynika? Przecież żadna kobieta będąc w ciąży, nie ma nawet przez sekundę możliwości wyboru, czy chce urodzić zdrowe, czy niepełnosprawne dziecko, bo nikt do niej nie przyjdzie i nie zapyta: Pani to chce dziecko z czterokończynowym porażeniem mózgowym, głuche, niewidome…, czy zdrowe? Człowiek rodząc się bez szczególnych ograniczeń, prawidłowo rozwijając się w trakcie swojego życia, nigdy nie może zagwarantować, że tak będzie cały czas, bo może okazać się, że coś niespodziewanego wydarzy się w jego życiu i raptem stanie się osobą z niepełnosprawnością. Czasem mam wrażenie, że dostajemy podwójnie cios – raz od życia, bo dotknęła nas niepełnosprawność i idące w ślad za nią ograniczenia, a drugi cios od społeczeństwa.

O tak i to jest straszne. Ocenianie mam dzieci z niepełnosprawnościami przez pryzmat naszego wyglądu, jak powinnyśmy ubierać się, oceniania czego nam nie wypada robić, a wręcz nie wolno. Ciągle o tym mówię i powtarzam w naszych mediach, że nie wolno nam być i zamykać się w świecie, który ktoś stworzył, wymyślił po drugiej stronie ekranu. Nie wolno nam zakładać sobie worków pokutnych, bo tym sposobem nie zmienimy społeczeństwa. Musimy pokazywać siebie i nasze dzieci, że mimo wszystko jesteśmy szczęśliwe i też zaszczepiamy w nich to szczęście.

Mam prawo iść do fryzjera, pomalować paznokcie, zrobić sobie makijaż, założyć piękną sukienkę. Zwyczajnie, po prostu mam do tego prawo, a moja niepełnosprawność, czy niepełnosprawność mojego dziecka nie ma tu najmniejszego znaczenia. Ja nie muszę pytać się, czy mogę ubrać się, by czuć się dobrze, atrakcyjnie.

Dokładnie. Nie możemy chodzić w przysłowiowym worku i ciągle płakać. W społeczeństwie jest to przeświadczenie, że nam nie wolno dbać o siebie, wyjeżdżać na wakacje, iść na lody, bo to jest źle odbierane. Jest tendencyjne myślenie, że ktoś wpłaca darowiznę na składkę żebym np. kupiła dziecku sprzęt rehabilitacyjny, wózek inwalidzki, a ja te pieniądze wydaję na przyjemności, bo poszłam do fryzjera albo kupiłam sobie sukienkę. Bardzo dużo ludzi nie zastanawia się, jak tak naprawdę rozliczane są dotacje. Darczyńcy sami sobie dają przywilej rozliczania mnie z każdej ofiarowanej złotówki. Paradoksalnie, jak ten sam człowiek przekaże pieniądze na schronisko dla zwierząt, to nie jedzie zweryfikować na co konkretnie zostały przeznaczone jego pieniądze. Społeczeństwo należy oswajać z niepełnosprawnością. Jestem przeświadczona, że te społeczne wrogie nastawienie, negowanie zrodziło się w dawnych czasach, w których niepełnosprawność była chowana głęboko w domach i jej nie było widać. Rodzice nie wychodzili z niepełnosprawnymi dziećmi, bo było sporo barier architektonicznych, bo było wstyd. Nie można było odzywać się, bo nie wypada, bo co powiedzą inni. Ogólna zasada, to nie odzywaj się, nie pokazuj się, bo możesz dużo stracić. Wtedy niepełnosprawność była odbierana, jako coś złego. Ja uważam, że żyjemy w takich czasach, że musimy pokazywać, że chcemy normalnie żyć, normalnie funkcjonować. Dążę do tego żeby mamy niepełnosprawnych dzieci akceptowały siebie, bo trzeba zacząć od siebie, a szczęśliwa mama, to jest spokojne dziecko i szczęśliwa cała rodzina. Jak jesteśmy sfrustrowane, to nic nie idzie tak, jak powinno i jesteśmy rozżalone, złe na cały świat.

Akceptacja siebie, niepełnosprawności, która raptem wkroczyła w nasze życie sprawia, że w pełni kocha się siebie i dziecko z niepełnosprawnością. Nie ma goryczy, żalu, rozpaczy… tego wszystkiego, co hamuje naszą chęć do życia, działania, uśmiechu. Trzeba też umieć sobie pozwolić na błędy, słabości, potknięcia, płacz, gorszy dzień, na to, że nie zawsze wszystko będzie tak, jak to sobie wcześniej zaplanujemy… na wszystkie emocje, te dobre i te złe.

Tak powinno być, bo nie da się inaczej.

 

Z Magdaleną Milczarek rozmawiała Monika Orłowska