„My rodzice po to jesteśmy, żeby walczyć o swoje dzieci” – inspirująca rozmowa z Agatą W. – matką dziecka z niepełnosprawnością, która wie czego chce i wytrwale do tego dąży.

 

Może najlepiej zacznijmy od początku. Będąc małą dziewczynką, jak wyobrażałaś sobie swoje dorosłe życie?

W ogóle sobie nie wyobrażałam i teraz też nie wyobrażam sobie, jak to będzie w przyszłości. Czasem zastanawiam się, ale sobie nie wyobrażam, nawet nie mam wizji, jaki będzie Florek. Nie mam pojęcia, nie wybiegam aż tak. Niby myślę o przyszłości jak to będzie, żeby się jakoś zabezpieczyć. Staramy się wraz z mężem dbać o zdrowie, żeby Florek mógł jak najdłużej nas mieć, ale nie zakładam, że tak ma być, a tak nie. Życie pokaże, jak będzie.

 

Jak poznałaś swojego męża?

Koleżanka zaprosiła mnie do siebie i poznałam go, bo jest bratem jej męża. Okazało się, że rodzice i dziadkowie mieszkali w tej wsi, w której ja mieszkam i dawno temu nasi rodzice znali się. Jego dziadkowie od strony taty mieszkali w mojej wsi, a dziadkowie od strony mamy mieszkali w wiosce obok. Ogólnie, to nasi rodzice znali się jeszcze z lat młodzieńczych, bo później rodzice męża przeprowadzili się i mój mąż przyjeżdżał do dziadków. Nigdy męża u tych dziadków nie widziałam, nie znałam go. Jak poznaliśmy się, to na wszelki wypadek zapytałam mamę, czy czasem to nie nasza rodzina, bo w okolicy było dużo kuzynostwa (śmiech). On też pytał mamę, czy jesteśmy rodziną.

 

Czy jak poznałaś męża, to pomyślałaś – on będzie moim mężem?

No tak, jak poznaliśmy się to od razu przypadliśmy sobie do gustu. Dlatego właśnie pytaliśmy rodziców, czy przypadkiem nie jesteśmy rodziną, jak już było w planach dalej spotykać się.

 

Długo spotykaliście się zanim wzięliście ślub?

Ogólnie spotykaliśmy się około pół roku, gdy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, a ślub wzięliśmy, jak już Florek urodził się. Mieliśmy w planie ślub przed narodzinami Florka, ale ja nie chciałam ślubu podczas ciąży i stwierdziliśmy, że poczekamy aż urodzi się i na spokojnie weźmiemy ślub. Florek urodził się w lutym, a w październiku wzięliśmy ślub.

 

Czyli Florek był waszym świadkiem.

Tak, już był z nami.

 

Jak wspominasz okres ciąży?

Na początku, to był szok, bo jeszcze krótko znaliśmy się. Mieszkaliśmy już razem, bo oboje pracowaliśmy, więc stwierdziliśmy, że nie ma sensu opłacać dwóch mieszkań skoro dobrze razem nam się żyło i tak chcieliśmy być razem. Okres ciąży wspominam dobrze, bo razem wszystko przechodziliśmy. Cieszyliśmy się, że będziemy rodzicami.

 

A jak wspominasz poród?

Poród, to było coś nieoczekiwanego, dlatego że trafiłam do szpitala będąc w zdrowej ciąży i to miała być tylko formalność, a poród nas totalnie zaskoczył. Przed samym porodem poszłam do lekarza, który mnie zbadał, sprawdził tętno i powiedział, że mogę już jechać do szpitala, bo niebawem zacznę rodzić. Trafiłam do szpitala, gdzie tak naprawdę poza położeniem mnie na salę, nikt nie zainteresował się, że zaczęłam rodzić. Dopiero jak mąż zaczął szukać lekarza i mówił, że czuję się coraz gorzej, mam coraz większe bóle, to kazali mi przejść na salę porodową, gdzie nadal tak naprawdę nic się nie działo, zero opieki. Siedziałam z mężem w sali porodowej odczuwając coraz silniejsze bóle. Mąż kolejny raz szukał lekarza, jakiejś pomocy, ale lekarza nie odnalazł tylko położną, która podłączyła mi na plecy tensy, dała mi jakiś zastrzyk, kazała iść pod prysznic i poszła sobie. Znowu zostaliśmy sami. Mąż kolejny raz zaczął szukać lekarza, pomocy i w końcu przyszła położna. Ja zaczęłam krzyczeć, że chcę znieczulenie, ale ona powiedziała, że nie ma anestezjologa i trzeba czekać, ona wezwie go na telefon. Dowiedzieliśmy się, że w tym samym czasie, kiedy ja przeszłam na salę porodową trwał poród z cesarskim cięciem, który zazwyczaj trwa około pół godziny. Trafiłam na salę porodową około godziny 18:00, a do godziny 21:20 nie było przy mnie lekarza.

Ja od momentu przyjechania do szpitala o godzinie 13:20 do godziny 21:20 nie byłam zbadana, widziana przez żadnego lekarza, bo to położna mnie przyjęła i położna zaprowadziła mnie na salę porodową. Jak już przyszedł anestezjolog, to na zastrzyk przeciwbólowy było już za późno, bo już było widać główkę dziecka. Wtedy przybiegła druga położna i w ostatniej chwili przyszedł drugi lekarz. Czułam, że coś jest nie tak. Lekarze tylko na siebie spojrzeli, położna coś pokazała drugiej położnej i w tym momencie jedna z nich “wycisnęła” dziecko z mojego brzucha. W tym momencie to nie był poród, a ratowanie życia. Florek był dużym dzieckiem i gdy zaczęłam go rodzić, to obrócony był barkowo i zaparł się, dlatego mój ból był na skraju wytrzymałości. Florek był owinięty wokół szyi pępowiną i w momencie, gdy położna próbowała go wydobyć ze mnie, to pępowina zacisnęła się i doszło do niedotleniania mózgu. Urodził się siny. Dziecko niedotlenione ma kwasicę metaboliczną i od razu wymaga podania dożylnie zastrzyku zmniejszającego kwasowość w organizmie. Lekarze tego nie zrobili, bo jak później mi powiedzieli uznali, że dziecko i tak nie przeżyje. Nie zaopiekowali się nim, bo stwierdzili, że to i tak nie ma sensu. Nie zrobili badania gazometrii, by stwierdzić kwasicę i podać leki zobojętniające. Oczywiście dokumentacja szpitala jest wypełniona inaczej. Opisano tak, jak to powinno wyglądać, a nie jak naprawdę było. Gdy obudziłam się i odzyskałam siłę, to wiedziałam, że jest źle. Mój mąż został na całą noc wyproszony ze szpitala, a jak przyszedł rano, to nie chcieli pokazać dziecka, tylko kazali siedzieć ze mną. Później oczywiście pokazali przez szybę. Moja mama jak przyszła, to też mogła przez chwilę zobaczyć Florka przez szybę, ale od razu powiedziała, że coś jest nie tak, bo dziwnie wygląda i co chwila ma jakieś dziwne drgawki. Wtedy już wiedziałam, że muszę coś zrobić, bo tutaj nie mogę liczyć na opiekę i wezwałam karetkę, by przewieźć synka do innego szpitala i go ratować. Dopiero tam zaczęto robić szczegółowe badania dziecka i rozmawiać ze mną. Tak wyglądał mój poród. Oczywiście walczyłam i nadal walczę w sądzie o prawdę i zadośćuczynienie.

 

Nie rozumiem argumentu lekarza, bo skoro dziecko urodziło się żywe, to wydaje mi się,  że zgodnie z przysięgą ratowania zdrowia i życia lekarz powinien zastosować wszystkie możliwości medyczne, żeby dziecko ratować, a nie uznać, że umrze i nic nie robić?

Jak widać mamy różnych lekarzy, dlatego jeżdżę po całym kraju szukając medycznego wsparcia, leczenia, rehabilitacji. Na początku miałam wielokrotnie zarzucane, że powinnam leczyć synka w swoim szpitalu, ale wiem, że muszę szukać różnych rozwiązań i wszędzie szukać pomocy, nie zamykać się terytorialnie.

 

Czyli tak naprawdę dalej trwa “walka” o rehabilitację, leczenie?

Tak, ale nade wszystko walka w poszukiwaniach lekarza, który zrozumie problem. Florek wymaga całodobowej opieki i opieki lekarskiej z szeroko pojętych dziedzin medycyny od okulisty, neurologa po gastrologa. Dla przykładu powiem, że jakiś czas temu Florek zaczął wymiotować i trwało to kilka dni. Pojechałam z nim do lekarza rodzinnego, który dał mi skierowanie do gastrologa. Gastrolog stwierdził, że na pewno jest to refluks, ale gdy zasugerowałam, że może by tak zrobić badania potwierdzające tą diagnozę, to usłyszałam komentarz: “A po co badania? przecież ma prażenie mózgowe, jest wiotki, więc to refluks”. Zero leczenia. Wróciłam do lekarza rodzinnego po kolejne skierowanie do gastrologa i znowu musiałam tłumaczyć się, dlaczego chcę drugie skierowanie, skoro już jedno dostałam. Nie chciała dać skierowania mimo moich tłumaczeń, że gastrolog nie był skory do badać i leczenia. Dopiero, gdy lekarka usłyszała, że zrobię badania prywatnie, ale jak coś wyjdzie niepokojącego, to ona poniesie odpowiedzialność, to dostałam nowe skierowanie. Niestety kwestia otrzymania skierowania, zleceń zazwyczaj jest odbierana jakby to było moje zachcianki. Na szczęście są szpitale, gdzie faktycznie można uzyskać wsparcie, gdzie lekarze słuchają, wzajemnie konsultują się i starają się pomóc najlepiej, jak potrafią.

 

Czy zdarzają się sytuacje, że idąc z synkiem do lekarza czujesz się jak intruz?

Oj tak. Dlatego właśnie sama dużo czytam, wymieniam się wiedzą z innymi rodzicami i szukam wsparcia u specjalistów na teranie całego kraju. Od samego początku dużo jeździłam z Florkiem do ośrodków rehabilitacyjnych, uczyłam się jak mogę ćwiczyć go w domu. Na dzień dzisiejszy mam w domu zakupione sprzęty rehabilitacyjne, doświadczenie pozyskane na turnusach rehabilitacyjnych i zajęciach rehabilitacyjnych, dzięki którym mogę zapewnić ciągłość rehabilitacji również w domu.

 

Wróćmy na chwilę do narodzin Florka. Urodził się i co było dalej? Jak wyglądały pierwsze tygodnie, miesiące waszego życia z dzieckiem z niepełnosprawnością? Jak psychicznie to unieśliście?

Na początku ciężko było w sensie zrozumienia, co mu dolega. Lekarze powiedzieli, że stan jest stabilny i wszystko jest dobrze. Ja wcześniej nigdy w swoim otoczeniu nie miałam do czynienia z niepełnosprawnością, nie znałam nikogo niepełnosprawnego. Ja nawet nie wiedziałam, że istnieją takie oddziały rehabilitacji i że jest tyle ośrodków rehabilitacyjnych, szkół i przedszkoli dla dzieci z niepełnosprawnością. Dlatego dla mnie to był szok. Jak jeszcze byłam w szpitalu, to w pokoju ze mną leżała Pani, która już miała dziecko z niepełnosprawnością i gdy słuchałam zapewnień lekarzy żebym nie martwiła się, że moje dziecko tak wygląda, bo do roku czasu może wszystko się unormować, to właśnie ona powiedziała mi, że na pewno to nie jest prawda, że jest po prostu źle. Powiedziała mi, że od wyjścia ze szpitala muszę rozpocząć rehabilitację i leczenie Florka. Po miesiącu leżenia w szpitalu, gdzie musiałam nauczyć się karmienia synka sondą, zostaliśmy wypuszczeni do domu i od razu zapisałam Florka na rehabilitację. Jednak tak naprawdę na nogi postawił mnie jeden profesor, który powiedział mi, że muszę walczyć o swojego syna, bo jak nie ja,to kto? (płacz). Dzięki niemu zaczęłam wszystko od początku analizować, czytać i dążyć do prawdy, dlaczego mój syn jest niepełnosprawny, z czego to wynika i jak mu pomóc. To właśnie dzięki mojej dociekliwości odkryłam, że mój syn nie ma wady rozwojowej mózgu, którą mi sugerowano, tylko jego niepełnosprawność jest konsekwencją niedotleniania mózgu, do którego doszło podczas porodu.

 

Jak wygląda kwestia znajomych, przyjaciół odkąd urodził się Florek? Otrzymaliście od nich wsparcie, czy zostaliście odosobnieni?

Na pewno mamy dużo mniejsze grono znajomych, za to większe grono nowych znajomych, którzy też mają dzieci niepełnosprawne. Jeżeli chodzi o rodzinę, to niektórzy nie przyjeżdżają, bo tłumaczą że ich zdrowe dzieci nie będą umiały bawić się z Florkiem i będą nudzić się. Dzieci też nie wiedzą, jak zachować się przy Florianie, nie są tego uczone. Widać kto rozmawia z dziećmi na temat niepełnosprawności i ich ograniczeń, bo są osoby w mojej rodzinie, które jak przyjadą to są empatyczne i otwarte na Floriana i ich dzieci też starają się dobrać takie zabawy, żeby Florek mógł w jakimś stopniu w nich uczestniczyć, np. czytają bajki, śpiewają, komunikują się za pomocą obrazków. Florek komunikuje się za pomocą spojrzenia, uśmiechu, grymasu, jak również komunikacją alternatywną. Jednak zdecydowana większość rodziny raczej ogranicza z nami kontakt. Natomiast, jak przyjeżdżają znajomi ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, to wiadomo, że wygląda to zupełnie inaczej. Wtedy jest to prawdziwe zrozumienie i nie ma znaczenia, czy to są dzieci chodzące, czy nie chodzące, czy autystyczne, to potrafią razem bawić się i cieszyć. Wzajemnie siebie wspieramy.

 

Jaki wpływ miała cała ta sytuacja na twoją relację z mężem? Czy bardziej scementowała wasz związek?

Myślę, że tak. Dużo razem przeszliśmy. Wzajemnie siebie wspieramy. Ja mam jeszcze bardzo wspierających rodziców, na których zawsze mogę liczyć i którzy bardzo nam pomagają.

 

Wiem, że Florek ma młodszą siostrzyczkę. Czy łatwo było zdecydować się na powiększenie rodziny, czy wyszło to spontanicznie?

Ogólnie, to zanim Florek urodził się, to planowaliśmy z mężem, że będziemy mieli dwójkę dzieci. W pierwszych latach od urodzenia się Florka byliśmy bardzo niestabilni w jego diagnozie, ja jeździłam z Florkiem po całej Polsce na badania, rehabilitację, a mąż pracował, więc naprawdę rzadko widywaliśmy się w domu i nie wiedzieliśmy, co tak naprawdę jeszcze nas czeka. To była trudna decyzja, ale jak już zdecydowaliśmy się, że chcemy mieć drugie dziecko, to okazało się, że to nie jest takie proste, bo po powikłaniach przy pierwszym porodzie mam nieaktywny jeden jajowód, więc szanse na dziecko były pół na pół. Po wielu próbach, badaniach tuż przed badaniem laparoskopii dowiedziałam się, że jestem w ciąży, ale niestety okazało się, że jest to ciąża jajowodowa. Trafiłam do szpitala na usunięcie tej ciąży. Dostałam leki, wróciłam do domu i złapały mnie silne bóle. Mąż zdążył dowieźć mnie do szpitala i dostałam krwotoku. Okazało się, że pękł mi ten aktywny jajowód. W tej chwili przepadły szanse na naturalnie poczętą ciążę. Lekarz poinformował mnie, że chcąc powiększyć rodzinę pozostało nam jedynie in vitro. My nigdy wcześniej nie rozmawialiśmy na temat in vitro, bo po prostu nie było takiej potrzeby. Szczerze mówiąc myślałam, że mój mąż nie będzie chciał podejść do procedury in vitro. Oboje jesteśmy osobami wierzącymi. Jednak jak już doszłam do siebie po krwotoku i mój organizm odzyskał siłę, to mój mąż stwierdził, że jak chcemy mieć dziecko, to już czas zapisać się na wizytę do lekarza, by przystąpić do procedury in vitro. Mąż poszedł ze mną na pierwszą wizytę. Wszystkiego dowiedzieliśmy się i podjęliśmy próbę. Pierwszy raz był nieudany, ale drugi raz udało się. Ciąża przebiegała prawidłowo, mąż cały czas chodził ze mną na wszystkie badania i z radością oczekiwaliśmy przyjścia na świat naszej córeczki. To był piękny czas, bo cały ten proces przechodziliśmy razem. To była zupełnie inna ciąża, bo od samego początku precyzyjnie zaplanowana. Aniela jest już z nami od ponad 10 miesięcy, urodziła się zdrowa. Mamy jeszcze dwa zarodki i postanowiliśmy wykorzystać je i jak wszystko uda się, to będziemy mieć czwórkę dzieci.

 

Jak zareagował Florian na siostrzyczkę?

Bardzo fajnie. On lubi dzieci. Cieszy się, reaguje. Widać po nim, że lubi, gdy Aniela przytula go, głaszcze, włazi na niego, cudaczy. Cały czas ją obserwuje. Zauważyłam, że na ćwiczeniach też zachowuje się inaczej, bo widzi, że ona już chodzi, więc on też jakby jeszcze bardziej stara się. Jak Florek ćwiczy na urządzeniu do czworakowania, to Aniela zaraz chodzi na czworaka wokół niego, zaczepia go, coś krzyczy do niego, to widać, że Florek więcej siły wkłada w ćwiczenia, bardziej chce przemieszczać się. Dzielimy z mężem opiekę nad jednym i drugim dzieckiem, żeby żadne nie czuło się poszkodowane kosztem drugiego. Zamieniamy się też opieką między sobą, żeby Florek i Aniela mieli kontakt, czułość od obojga rodziców.

Dużo tłumaczymy Florianowi, że Aniela jest jeszcze mała, więc wymaga opieki, noszenia na rękach, ale on wszystko rozumie, nie jest zazdrosny. Staramy się postępować tak, by traktować dzieci tak samo i poświęcać im tyle samo czasu i uwagi.

 

Jako matka doświadczona i walcząca o zdrowie i życie swego niepełnosprawnego syna, jaką możesz dać radę rodzicom, którzy dopiero wchodzą na tą drogę życia opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością?

Na pewno na początek dużo cierpliwości i wytrwałości w rehabilitacji. Dużo osób poddaje się z rehabilitacją na samym początku. Wiele razy widziałam sytuacje, że ktoś przyjechał na turnus rehabilitacyjny z niepełnosprawnym dzieckiem i wyjeżdżał rozczarowany, bo żył w przeświadczeniu, że ten jeden turnus wystarczy, by całkowicie wyleczyć to dziecko. Trzeba pamiętać, że wszystko wymaga czasu, zarówno rehabilitacja, jak również dieta nie przynoszą efektów po jednym dniu. Na efekty trzeba czekać tygodniami, miesiącami, a nawet latami. Poza tym trzeba walczyć i pamiętać, że każda rehabilitacja ma sens, tylko trzeba ją systematycznie stosować. Niestety w tym zakresie społeczeństwo jest podzielone, bo na przykładzie Floriana i czterokończynowego porażenia mózgowego część osób twierdzi, że rehabilitacja nie ma sensu, bo on przecież i tak nigdy nie będzie chodził, nigdy nie będzie samodzielny. Ja jestem świadoma, że mój syn zawsze będzie wymagał opieki i nigdy nie będzie samodzielny, ale dzięki rehabilitacji mogę mu pomóc, by nie cierpiał z powodu dysfunkcji jakiegokolwiek układu, by jego organizm lepiej funkcjonował. Niektórzy nie zdają sobie sprawy, co oznacza sama pionizacja, a ona ma olbrzymi wpływ na oddychanie, krążenie, wypróżnianie się. Walka od samego początku naprawdę ma sens, a poza tym my rodzice po to jesteśmy, żeby walczyć o swoje dziecko.

 

Rozmawiała: Magdalena Milczarek