Rozmowa z Mariuszem Kowalskim – Pełnomocnikiem Wojewody Warmińsko-Mazurskiego do spraw Osób Niepełnosprawnych, sportowcem, kolegą…, którego niepełnosprawność mobilizuje do działania, bo „moja niepełnosprawność sprawia, że jestem wyjątkowy”.

Pełnisz funkcję Pełnomocnika Wojewody Warmińsko-Mazurskiego do spraw Osób Niepełnosprawnych, jakie są główne zadania Pełnomocnika? Z czym trzeba było zmierzyć się od samego początku?

Głównym zadaniem Pełnomocnika Wojewody Warmińsko-Mazurskiego do spraw Osób Niepełnosprawnych, jest reprezentowanie Wojewody Warmińsko-Mazurskiego przy wydarzeniach z zakresu różnego rodzaju spotkań, organizacji inicjatyw na rzecz osób z niepełnosprawnościami, ale również przygotowanie na potrzeby Wojewody informacji i analiz dotyczących problemów osób niepełnosprawnych, reagowanie na sygnały społeczne o problemach i nieprawidłowościach dotyczących funkcjonowania osób niepełnosprawnych w lokalnych społecznościach i podejmowanie inicjatyw w celu ich rozwiązywania.

Na samym początku, gdy zostałem powołany jako Pełnomocnik, to napisałem do wszystkich urzędów miast i gmin oraz ich jednostek organizacyjnych, starostw, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych Oddziału Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, instytucji zajmujących się zadaniami społecznymi i organizacji pozarządowych na rzecz osób   z niepełnosprawnościami informując, że jest taka funkcja, jak Pełnomocnik i zaprosiłem do współpracy.

Co skłoniło cię do objęcia tej funkcji? Jak to się stało, że zostałeś Pełnomocnikiem?

Wiedziałem, że od dłuższego czasu już tej funkcji nie ma i sam o to zabiegałem żeby to stanowisko przywrócić. Jestem osobą z niepełnosprawnością i uważam, że w urzędzie powinna być taka funkcja. Pracując wcześniej w Warmińsko-Mazurskim Sejmiku do spraw Osób Niepełnosprawnych mój ówczesny szef św. p. Pan Tadeusz Milewski, który wcześniej pełnił funkcję Pełnomocnika Wojewody Warmińsko-Mazurskiego do spraw Osób Niepełnosprawnych, był moim motorem napędowym. Był wspaniałym człowiekiem, wiele mnie nauczył i zainspirował do działania. W pewnym sensie Jemu zawdzięczam, to że chciałem dać z siebie jeszcze więcej i dlatego wystąpiłem z wnioskiem, by zostać Pełnomocnikiem.

Jakie są największe wyzwania Pełnomocnika? Priorytety w działaniu?

Ja stawiam przede wszystkim na informację skierowaną do osób z niepełnosprawnościami o możliwości uzyskania pomocy, wsparcia w konkretnych instytucjach, placówkach, organizacjach pozarządowych. My jako pracownicy znamy te możliwości i mamy tą wiedzę, a dla mnie priorytetem jest działanie, by każda osoba z niepełnosprawnością też miała taką wiedzę. Mam świadomość, że jeśli osoba jest niepełnosprawna od urodzenia, to jest duża szansa, że jeśli jej rodzice angażują się, to stopniowo dowiedzieli się o możliwościach wsparcia. Jeśli niepełnosprawność pojawia się w trakcie życia, czyli między innymi wyniku wypadku, choroby, to taka osoba jest zazwyczaj bezradna, bo nie wie, gdzie udać się po pomoc, wsparcie. Każdy powinien mieć równy dostęp do informacji. Cieszę się, że weszła w życie ustawa o dostępności dla osób ze szczególnymi potrzebami, bo powinna być uchwalona już dawno temu. Każdy powinien mieć możliwość skorzystać z obiektów użyteczności publicznej, urzędów. Wiem, że w ustawie jest mowa o rozwiązaniach alternatywnych, jeśli dany urząd, instytucja nie są w stanie zapewnić pełnej dostępności, ale trzeba pamiętać o tym, że rozwiązanie alternatywne jest możliwe tylko wtedy, gdy osoby tam pracujące mają w sobie naturalną empatię, otwartość na wsparcie i pomoc osobom ze szczególnymi potrzebami. Musimy sobie powiedzieć jasno i otwarcie, że osoba z niepełnosprawnością nie jest kimś gorszym, to jest taka sama osoba, jak osoba pełnosprawna, która ma takie same prawa i obowiązki zarówno w życiu społecznym, jak i zawodowym, chce być kochana i szanowana, jak każdy człowiek. To jest mój główny priorytet.

W  takim razie jakie jest twoje największe wyzwanie, jako osoby z niepełnosprawnością? 

Ja całe życie stawiałem sobie wyzwania. Zawsze przełamywałem swoje słabości. Starałem się postawić sobie cel w życiu i za wszelką cenę do niego dążyć. Chciałem po prostu pokazać, że osoba z niepełnosprawnością może wszystko, że ma plany i marzenia, które może spełnić, bo wystarczy tylko w to uwierzyć. Ważne jest też wsparcie bliskich, bo bez nich nie da się tego osiągnąć.

Jak wspominasz początek ścieżki zawodowej? Czy miałeś odczucie bycia kimś gorszym w porównaniu do rówieśników, współpracowników pełnosprawnych? Czy miałeś przeświadczenie, że jako osoba z niepełnosprawnością musisz się bardziej starać, by udowodnić innym swoją wartość? 

Pryzmat osoby z niepełnosprawnością uległ zdecydowanej poprawie w porównaniu z czasami załóżmy 20-30 lat temu. Teraz o niepełnosprawności mówi się otwarcie. To jest temat, który w pewien sposób może kogoś urazić, bo niektórzy nie chcą rozmawiać o niepełnosprawności, bo chcą ją ukryć, ale nie powinno się ukrywać, trzeba o niej mówić. Jednak cofając się te załóżmy 20 lat to było zupełnie inne podejście. Dla mnie osobiście traumą było samo podejście w Urzędzie Pracy, gdzie pierwszą ofertą pracy, którą otrzymałem było obieranie ślimaków, później dostałem ofertę pracy w firmie ochroniarskiej, a ja byłem wówczas absolwentem studiów magisterskich na kierunki administracji na Wydziale Prawa i Administracji Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. Chciałem pracować w wyuczonym zawodzie. Byłem młody, wykształcony, ambitny, a tu raptem miałem twarde zderzenie z rzeczywistością. Dlatego właśnie na początku swojej pracy zawodowej szukałem wsparcia w organizacjach pozarządowych i pracowałem wolontarystycznie. Moja siła zaparcia i wola walki sprawiły, że rozwijałem swoje umiejętności, zdobywałem doświadczenie i kontakty, spotkałem wielu ludzi, którzy mnie zawodowo wspierali i to wszystko doprowadziło mnie do tego miejsca, gdzie dziś jestem. Zacząłem pracę w Warmińsko-Mazurskim Sejmiku do spraw Osób Niepełnosprawnych, a później przeniosłem się do Urzędu Wojewódzkiego w Olsztynie, gdzie obecnie pracuję. Potwierdzam to, że początki były trudne.

Czy nie wydaje Ci się, że 20-30 lat temu osoby z niepełnosprawnością głównie przebywały w domach lub w swych małych społecznościach lokalnych, a tylko silniejsi psychicznie mieli odwagę wyjść i zawalczyć o swoją pozycję społeczną, czy zawodową?

Tak, zdecydowanie tak. Myślę, że wtedy brakowało takiego pozytywnego “pchnięcia” na zasadzie zachęty do wyjścia w domu, spotkania się z kimś, zapisania się do grupy wsparcia, czy do stowarzyszenia osób z podobnymi niepełnosprawnościami. Myślę, że kiedyś ludzie myśleli, że są sami ze swoim problemem, a to nie prawda. Ludzi, którzy mają niepełnosprawności na świecie są miliony. Ludzie po prostu wstydzą się o tym mówić, chowają to dla siebie i tak jak mówisz, są po prostu w domu, ze swoją rodziną. Czasem są właśnie przez rodzinę chimerycznie zamknięci w przysłowiowym słoiku i wierzą w to, że nie poradzą sobie bez rodziny. To jest błąd. Niech właśnie taka osoba wyjdzie z domu, zetknie się z rzeczywistością, może na początku trudną, ale musi podnieść się z kolan i iść do przodu, wyciągać wnioski, uczyć się na swoich błędach, stawiać sobie cele i dążyć do ich osiągnięcia.

Jak radzić sobie z przełamaniem własnego strachu przed społecznym odrzuceniem, negatywnymi komentarzami na nasz temat? Szukać siły w sobie, w bliskich osobach, czy pomocy szukać w opiece specjalistycznej?

Niestety negatywne ocenianie jest powszechne. Osoba, która doświadcza negatywnych komentarzy na swój temat zazwyczaj zastanawia się, czy faktycznie jest gorsza, czym zasłużyła sobie na te opinie, czy zrobiła coś złego… Człowiek stara się zrozumieć „co ja takiego zrobiłem, że ludzie tak źle o mnie mówią?”. Uważam, że każdy z nas powinien zrobić w sobie taki rachunek sumienia i zastanowić się, czy zrobiliśmy coś źle, bo jeśli tak, to może jest sposób, żeby to naprawić. Natomiast jeśli mam świadomość, że zrobiłem wszystko najlepiej jak mogłem zrobić i nie mam sobie nic do zarzucenia, a mimo wszystko ludzie mnie krytykują, to trzeba mieć silną wolę, by to przetrwać i trzeba szukać wsparcia w rodzinie. Czasem warto udać się po pomoc do specjalistów, którzy spojrzą na problem obiektywnie, mają wiedzę i doświadczenie na temat różnych form wsparcia. Ważne jest żeby mówić o swoich problemach, nie zostawiać ich samemu sobie, bo skrywanie problemów niszczy nas od wewnątrz, a tym samym niszczy relacje z innymi. Jeśli ktoś w danej chwili zrobi ci przykrość, to po prostu trzeba to nazwać po imieniu i powiedzieć: „przestań tak robić”, „nie podoba mi się, jak mnie traktujesz, sprawia mi to przykrość”. To jest twoje uczucie i masz prawo o tym powiedzieć, a druga osoba, jeśli jest empatyczna powinna to rozważyć i wyciągnąć wnioski.

Zawsze powtarzam, że każdy człowiek jest wyjątkowy, bez względu na to, czy jest pełnosprawny, czy niepełnosprawny. Jak prowadzę zajęcia motywacyjne z dziećmi, to mówię im: „Każdy z was jest wyjątkowy, nawet jeśli dziś jeszcze o tym nie wiecie, nawet jeśli jeszcze nie czujecie swojej wyjątkowości, to kiedyś przyjdzie dzień, że ją odkryjecie”.  Często daję siebie za przykład mówiąc, że brak lewej ręki od urodzenia jest moim atutem, nie słabością, bo to jest właśnie moja wyjątkowość. Moje ograniczenie motywuje mnie do działania, nie boję się pokonywać trudności wynikających z braku ręki.

Myślę, że to jest idealny moment, by porozmawiać o Twojej aktywności sportowej. Czy możesz przybliżyć swoje dokonania sportowe?

Ja zawsze uprawiałem sport. Tata mój był piłkarzem i zaszczepił we mnie uprawianie sportu. Na początku była lekkoatletyka, potem prawie 20 lat koszykówka, następnie kilkuletnia przygoda ze strzelectwem sportowym i od kilkunastu lat kolarstwo górskie. W kolarstwie górskim jestem jedynym zawodnikiem z niepełnosprawnością.

Nie boisz się? Przecież w kolarstwie górskim jeździ się po bardzo trudnym terenie i trzeba mieć niesamowitą umiejętność zachowania równowagi podczas jazdy, a tym bardziej szybkiej jazdy.

No pewnie, że boję się (śmiech). Jak pojechałem na pierwsze zawody i miałem „normalny” rower górski, czyli w kierownicy hamulec po prawej stronie i przełącznik manetek po prawej   i lewej stronie, to było mi ciężko w trakcie wyścigu przełączyć manetki po lewej stronie, ponieważ mnie mogłem ich dosięgnąć. Jestem tak zawzięty i uparty w swym działaniu, że mimo tych trudności jazdy po kamieniach, skałach, błocie, piasku, czyli wszystkim tym, co muszę pokonać podczas trasy, to ścigam się na zawodach w Polsce, za granicą. Nadal mam marzenia sportowe, bo chciałbym wystąpić za zawodach w Paraolimpiadzie i choć wiem, że już mam “trochę” lat, to nadal te marzenia są i po przebytej kontuzji wracam do ścigania. Nadal będę rywalizował sam ze sobą, bo ja już nie muszę nikomu nic udowadniać. Dla mnie dumą jest to, że przejadę od startu do mety i nie jest istotne które miejsce zajmę. Moim małym i wielkim zwycięstwem jest to, że dojadę do mety w całości (śmiech), bo bywały upadki, wywrotki, okaleczenia, co jest nieuniknione w tego typu sporcie, jednak zawsze najważniejsze było to żeby dojechać do celu. Zawsze powtarzam, że w życiu trzeba stawiać sobie cel i dążyć do jego osiągnięcia.

Czy twoje cele są trudne do osiągnięcia, ale realne, czy czasem ponosi cię fantazja i stawiasz sobie cel taki, że jest naprawdę znikoma szansa, by go osiągnąć i bardzo duże prawdopodobieństwo, że jednak starania zakończą się porażką?  Próbujesz na zasadzie „będzie ciężko i raczej nie uda się, ale mimo wszystko spróbuję”? Pytam, bo tak czuję, że ty jesteś taki troszkę zakapior (śmiech).

Oj tak, jestem zawzięty i uparty, jak przystało na zodiakalnego barana (śmiech).  Jednak na poważnie, to myślę, że właśnie ta upartość, w dobrym słowa tego znaczeniu, mobilizuje mnie do działania. Mimo zachęty moich rodziców do wybrania bezpieczniejszego sportu, to ja zawsze szukałem adrenaliny, którą znalazłem w kolarstwie górskim. To daje mi większą satysfakcję działania, szczególnie, gdy podczas zawodów wyprzedzam albo jestem wyprzedzany przez innych zawodników, którzy są pełnosprawni i po dojechaniu dowiadują się, że ja bez jednej ręki pokonałem tak trudną trasę, to często mnie pytają: „jak ty to robisz, że zachowujesz równowagę, jak ja mam dwie ręce i mam z tym kłopot? Jak ty to robisz, że dojeżdżasz i ścigasz się z nami?”.  Wtedy zawsze odpowiadam, że po prostu muszę sobie z tym poradzić i dojechać do mety.

Może właśnie w tym jest sukces, że naturalnie przystosowałeś się do swych ograniczeń. Osoby, które są niepełnosprawne od urodzenia w jakiś magiczny i naturalny sposób starają się nadrobić swoje deficyty, by żyć pełnią życia na miarę ich psychofizycznych możliwości. Zupełnie inaczej jest z ludźmi, którzy stają się niepełnosprawni w wyniku np. wypadku, choroby. Myślę, że jest im zdecydowanie trudniej przewartościować swoje życie i nauczyć się siebie na nowo, postarać się zaakceptować swoje nowe „ja”, by żyć i po pierwszym etapie rozpaczy, złości znów odkrywać uroki życia. Zgadzasz się, że Nam mimo wszystko jest łatwiej? Po prostu nigdy nie mieliśmy innego życia, dla nas nasze życie jest tzw. „normalne”. Nawet biorąc pod uwagę twoje kolarstwo górskie, ty masz świadomość,  że jest to trudne wyzwanie, a jednocześnie jazda bez ręki na rowerze jest dla ciebie czymś naturalnym. 

Zdecydowanie zgadzam się z tym, co mówisz. Ja zawsze stawiałem sobie wyzwanie, co motywowało mnie do działania, np. sam nauczyłem się wiązać buty, nie miałem u rodziców żadnej taryfy ulgowej, za co ich bardzo cenię. Nigdy nie byłem uprzywilejowany, robiłem wszystko.

Może właśnie dzięki temu, doszedłeś tu, gdzie teraz jesteś?

Myślę, że tak. Moja wytrwałość i wychowanie przez  rodziców pomogły mi w stawianiu sobie celu i dążenia do niego. Moi rodzice mądrze mnie wychowywali, bo nie zagłaskiwali mnie, nie trzymali mnie w strefie domowego komfortu, a wręcz przeciwnie, bo zachęcali mnie i mobilizowali żebym wyszedł na świat i próbował radzić sobie w tym świecie. Oni przyglądali się, czy sobie radzę i wspierali w przypadku trudności. Dzięki temu, że nie bałem się żyć teraz jestem szczęśliwy, bo mam piękną żonę i piękną córkę, a to jest dla mnie najważniejsze. Z dnia na dzień stawiam sobie kolejne wyzwania i jak się udają, to jestem po prostu z siebie dumny. Wiem, że nie mam ręki i to jest jasna sprawa, ale właśnie to, że jej nie mam sprawia, że jestem wyjątkowy, bo mogę coś osiągnąć dla siebie, mimo tego ograniczenia.

Czy jest w twoim życiu osoba, która cię szczególnie inspiruje do działania? 

Jeśli chodzi o moją karierę zawodową, to osoba, która mnie zainspirowała do pracy na początku, to był Pan św. p. Tadeusz Milewski, który mimo swojej niepełnosprawności pokazał mi, że wszystko jest możliwe. Natomiast ogólnie w życiu inspiruje mnie moja córka Ola, której chcę pokazywać świat, świat stoi przed nią otworem. Pokazuję jej różne dyscypliny sportu, żeby spróbowała, czy odnajdzie się w którejś z nich. Zawsze, gdy startuję w jakiś zawodach sportowych i tracę siłę, czuję, że nie dam rady, to myśl o mojej córce wydobywa  ze mnie kolejne pokłady wewnętrznej siły walki, by dotrwać do końca.

Ola ma zacięcie sportowca?

Lubi sport, ale kocha rysować i jeśli wybierze artystyczną drogę życia, to na pewno będę ją wspierał. Oczywiście wiem, że moja córka ma ogromne predyspozycje sportowe, bo chodziła na pływanie i zdecydowanie było widać, że osiąga super wyniki. Widzę w niej wolę walki i rywalizacji, czyli jest taka jak ja. Często powtarzam jej: „ja dałem tobie taką siłę, o której jeszcze nie wiesz, ale kiedyś się o niej przekonasz”.

Skoro zeszliśmy na temat twojej rodziny, to jak wspominasz pierwsze etapy młodzieńczych miłostek, czy odczuwałeś psychiczny dyskomfort z powodu swojej niepełnosprawności?

Jedyne nieprzyjemności jakie miałem, to ze strony swoich kolegów. Szkoła podstawowa, to był dla mnie najtrudniejszy etap życia, bo to właśnie wtedy z powodu braku ręki byłem wielokrotnie wyzywany i w różny sposób poniżany. Ja po prostu, jak każdy potrzebowałem kogoś poznać, mieć przyjaciół, dziewczynę. Na szczęście osoby, które spotkałem w swoim życiu i stały się mi bliskie, nigdy nie patrzyły na mnie z perspektywy mojej niepełnosprawności. Był czas, że wstydziłem się i próbowałem ukryć moją niepełnosprawność, ale ten etap w życiu mam już za sobą i cieszę się, że doszedłem do takiego momentu.

Nie uważasz, że teraz jest ci łatwiej dzięki temu, że nie musisz ukrywać swej niepełnosprawności?

Zdecydowanie tak. Teraz czuję wewnętrzną wolność, bo nie muszę się pilnować, czy ktoś zauważył, że nie mam ręki. Kiedyś wydawało mi się, że gdziekolwiek się pojawię, to wszyscy na mnie patrzą. Potrafiłem latem nad jeziorem ubierać się w koszulkę na długi rękaw, by nikt nie zauważył mojej niepełnosprawności. Teraz myślę, że było to głupie i smutne, bo przecież każdy ma swoje życie, swoje sprawy i tak naprawdę nie obchodzi go, czy mam rękę, czy jej nie mam. Jeśli ktoś zada mi pytanie, dlaczego nie mam ręki, to zrobi to z ciekawości, a nie złośliwości. Teraz to wiem, że trzeba zaakceptować siebie takim, jakim się jest, czyli zaakceptować swoje niedoskonałości, pokazywać je i o nich rozmawiać.

Czy zgadzasz się z tym, że właśnie fakt coraz częstszego rozmawiania o niepełnosprawności i pokazywania jej takiej jaka jest, czyli nie tylko trudnej, pełnej bólu i ograniczeń, ale i walecznej, pełnej pasji i radości spełniania marzeń, sprawiają, że stopniowo zmniejsza się społeczny dystans do osób z niepełnosprawnościami? Czy zgadzasz się z tym, że chociażby w przypadku dzieci, powinniśmy tłumaczyć im dostosowanym do ich wieku językiem, dlaczego np. Pan nie ma ręki, Pani jeździ na wózku inwalidzkim, dziewczynka nie słyszy? największą krzywdę, jaką robią dorośli, to na pytanie „czemu ten Pan…?” odpowiadają „Nie patrz”, „Nie odzywaj się”, „Cicho” i tym samym pozostawiają to dziecko w niewiedzy. Ono dalej nie ma pojęcia, czy powinno śmiać się z takiej osoby, czy powinno odczuwać smutek, czy może jakoś pomóc? W konsekwencji to dziecko w przyszłości nie będzie potrafiło zachować się w obecności osób z niepełnosprawnościami, może nawet będzie się ich bało.

Na szczęście, to co było kiedyś, a to co jest teraz, to są zupełnie inne światy. Teraz edukacja nastawiona jest na niepełnosprawność między innymi za pomocą klas integracyjnych, jak również inicjatyw podczas których dzieci wzajemnie odwiedzają między szkołami i mają coraz więcej kontaktu z różnymi ograniczeniami.  Jak urodziła się moja córka, to miałem obawy, że jak pójdzie do przedszkola, czy do szkoły, to dzieci będą jej dokuczać, że jej tata nie ma ręki. Zastanawiałem się, jak będę postrzegany. Jednak dzięki temu, że otwarcie rozmawiam o swojej niepełnosprawności, nie czuję skrępowania, to nie doświadczam sytuacji, żeby ktoś śmiał się ze mnie, czy dokuczał mojej córce z mojego powodu.

Moi przyjaciele wielokrotnie podkreślają, że nie patrzą na mnie jak na osobę z niepełnosprawnością, ale fajnego kumpla, z którym można pogadać, powygłupiać się, czy wspólnie realizować pasje. To tak właśnie działa, że jeżeli sami będziemy się zamykać, to do nas ludzie niestety nie przyjdą, bo sami wtedy tą niechęcią odpychamy ludzi. Ja kiedyś też to przerabiałem, gdy na przykład ktoś mi oferował pomoc, a ja odmawiałem. Teraz myślę, że była to nieodpowiednia reakcja, bo ktoś chciał mi pomóc, a ja sprawiłem mu przykrość odmawiając. Teraz tak nie robię, bo po co? Jeśli ktoś jest życzliwy i chce mi pomóc, to z uśmiechem przyjmuję pomoc i wiem, że w tym momencie są szczęśliwe dwie osoby. Nie można zamykać się w sobie, trzeba być otwartym, a to czy druga osoba nas zaakceptuje, to już nie jest nasz problem, tylko to jest odczucie tej drugiej osoby i to jest jej prywatna sprawa, bo albo ta osoba będzie nas lubić i szanować, albo po prostu będzie nas unikać.

Rozmawiała: Magdalena Milczarek