Niepełnosprawność dzielona na pół

Wysłuchaj, Akceptując Życzliwie Naszą Inność, czyli w skrócie – WAŻNI. To cykl wywiadów i reportaży poświęconych problematyce niepełnosprawności. Bohaterką drugiej publikacji z serii jest, nominowana przez pracowników Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Olsztynie, pomysłodawczyni cyklu – Magdalena Milczarek.

 

Zacznijmy od początku, czyli idei rozmów o niepełnosprawności. Skąd się wziął pomysł?

Myślę, że wynikło to naturalnie z mojej żyłki dziennikarskiej, którą odkryłam w sobie na studiach, gdy współtworzyłam Wiadomości Uniwersyteckie, czasopismo wydawane przez Uniwersytet Warmińsko-Mazurski. Później rozwijałam tę pasję podczas Studiów Podyplomowych z Dziennikarstwa na UWM. Przede wszystkim jednak z poczucia niedosytu miejsca w mediach na kreowanie pozytywnego wizerunku osób z niepełnosprawnościami, czy w ogóle problematyki niepełnosprawności.

To temat ci bliski, bo sama się z tym zmagasz…

Tak, urodziłam się z niskorosłością. Od dzieciństwa borykam się też ze sztywnością stawów i bólem kończyn.

Spróbujmy określić, czym dla Ciebie jest Twoja niepełnosprawność – kamieniem u nogi, a może… błogosławieństwem?

To złożone. Niepełnosprawność to z jednej strony moja przyjaciółka, bo jest ze mną cały czas, choć nie do końca się zawsze rozumiemy. Pomaga mi jednak lepiej dotrzeć do innych osób z problemami i ograniczeniami, bo wiem, przez co przechodzą każdego dnia. Ale to też mój wróg numer jeden i nieraz bierze mnie wściekłość, że moje ograniczenia wykluczają mnie z jakichś sfer życia albo sprawiają mi problem, któremu nie byłabym w stanie sprostać bez wsparcia innych osób.

Z wykształcenia jesteś magistrem w zakresie pracy socjalnej, pracujesz w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie. Realizujesz się zawodowo?

Zawsze powtarzam, że lubię swoją pracę. Mam świadomość, że pracując z osobami z niepełnosprawnościami, próbując im pomóc, zdobywam ich zaufanie. Gdy ktoś wchodzi do pokoju i mnie widzi, rodzi się nić porozumienia, bo łatwiej się rozmawia z kimś, kto też ma swoje ograniczenia i problemy, niż z osobą zdrową. Wydaje mi się, że jestem w stanie lepiej doradzić i zauważyć w czym jest problem. Przyjście po pomoc nie jest proste. Nie każdy potrafi z lekkim sercem powiedzieć, że potrzebuje na przykład dofinansowania do zakupu cewników, czy pieluchomajtek. To krępujące, zwłaszcza dla mężczyzn. Wtedy ta moja niepełnosprawność staje się błogosławieństwem, bo przełamuje opór mówienia o problemach.

Oglądałam kiedyś program, w którym kobieta na wózku inwalidzkim tłumaczyła publiczności, że  niepełnosprawność jest po prostu jedną z jej cech i nie definiuje jej w aspekcie społecznym. „Przestańcie zwracać uwagę na mój wózek. Zobaczcie za to, ile mogę wnieść do społeczeństwa” – mówiła.

To udowadnianie światu swojej wartości bardzo obciąża psychicznie. Nawet tu, w pracy, na początku niektórzy mieli problem z komunikacją ze mną. Jakby się obawiali, że mogą mi słownie wyrządzić krzywdę. Później się mnie „nauczyli” i zaakceptowali do tego stopnia, że kiedyś koleżanka idąc na urlop spytała, czy podczas jej nieobecności mogłabym podlać kwiaty. Weszłam wtedy do jej biura i patrzę, że wszystkie kwiaty stoją na szafie. Więc mówię: „Dobra, mogę je podlać. Tylko najpierw muszę przynieść drabinę z domu.” I zaczęłam się śmiać, a po chwili ona śmiała się ze mną. To jest właśnie najfajniejsze, że gdy człowiek nauczy się akceptować drugą osobę, przyjmuje ją taką jaka jest, nie widzi się inności.

Czujesz się spełniona w życiu?

Nie do końca. Lubię zdobywać wiedzę, stawiać sobie wyzwania.

I jesteś w tym wyjątkowo aktywna! Choćby w mediach społecznościowych widać Twój niedosyt życia. Kochasz muzykę, teatr. I tam, gdzie chcesz, wejdziesz…

Tak (śmieje się). Sztuka dopełnia moje życie. Uwielbiam uczucie, gdy siadam na fotelu i rozpoczyna się spektakl. Nic innego się wtedy nie liczy. Często wychodząc z jakiejś komedii, wyglądam jak panda – zaryczana ze śmiechu. Wtedy sobie mówię: „Po co ty się, głupia, malowałaś…”, ale oczywiście potem znów to robię.

Jakie masz doświadczenie z dostosowaniem obiektów kulturalnych?

Jest nieźle. Choćby olsztyński Green Festival, olbrzymia impreza plenerowa, która jest organizowana również z myślą o tych, którzy mają problem z przemieszczaniem się. Są wybudowane platformy, na które można wejść, czy wjechać na wózku i nikt ci nie zasłania, nie depcze, nie popycha. To przestrzeń bezpieczna. Tak samo w kinie są już miejsca wyznaczone dla wózków, a nie gdzieś na uboczu, jak dla kogoś gorszego. Ale też budynki, autobusy, czy tramwaje są coraz bardziej dostosowane. Gdy zaczynałam studiować, największą moją zmorą był dojazd do akademika. Byłam chora na samą myśl o podróży, bo bywało, że podjeżdżał autobus, który miał stopień na wysokości moich ramion. Nauczyłam się wstawać rano i od razu w głowie analizować krok po kroku, co mnie dziś czeka i jak sobie poradzić.

Jesteś mistrzynią logistyki…

Muszę nią być! Gdziekolwiek się wybieram, muszę się wcześniej na to przygotować, a czasem, niestety, zrezygnować.

Przed naszą rozmową zdałam sobie sprawę, że czasem zastanawiam się, jak zachować się w obecności osoby z niepełnosprawnością, żeby jej nie urazić. Czy na przykład mężczyznę na wózku inwalidzkim przepuścić pierwszego do windy, czy nie?

Myślę, że najlepsze jest naturalne zachowanie. Nie starajmy się być na siłę pomocni i nadopiekuńczy. Jeśli mężczyzna poruszający się na wózku inwalidzkim nie będzie w stanie wejść przed tobą do budynku, bo trzeba otworzyć drzwi, a nie będzie to dla niego krępujące, że wjedzie pierwszy przed kobietą, to powinno się być naturalnym. Jeśli on pierwszy otworzy drzwi i przepuści kobietę, to tak też powinno być. Inaczej sami sobie budujemy barierę.

Dużo w nas tych barier?

Myślę, że społeczeństwo już się sporo zmieniło, ludzie z niepełnosprawnością też są odważniejsi. Kiedyś nie było ich widać. W dzieciństwie wydawało mi się, że poza mną i moim bratem poza murami szpitala nie ma innych niepełnosprawnych, bo ich nie widziałam. Więcej osób siedziało w domach, nie było takiego systemu opieki jak teraz. Obecnie osoby z niepełnosprawnością nie boją się wychodzić, nie wstydzą się i wszyscy powinniśmy do tego podchodzić naturalnie. Nigdy nie miałam problemu z proszeniem o pomoc. Jeśli w sklepie potrzebny mi jakiś produkt, a nie jestem w stanie go dosięgnąć, nie będę udawać, że go nie chcę i nie będę pięć razy tam chodzić z nadzieją, że spotkam kogoś znajomego. Po prostu idę po personel albo proszę kogoś innego o pomoc.

Ale nie każdy ma w sobie tyle odwagi…

Niepełnosprawność można przedzielić na pół. Jedna strona wynika z naszej fizjologii lub schorzenia, a wtedy pół biedy. Ale druga strona to ta, którą nam funduje społeczeństwo. Brak akceptacji, przykre komentarze osób, które mnie w ogóle nie znają. To też niepotrzebna nadopiekuńczość. Gdy ktoś z góry zakłada, że nie jestem w stanie czegoś zrobić, że sobie nie poradzę. Chyba największą bolączką niepełnosprawności jest konieczność udowadniania przez całe życie, nie tylko sobie, ale głównie innym, że naprawdę stać mnie na wiele. Czasem ludzie na siłę ściągają niepełnosprawnych w dół, jakby sami nie pamiętali o swoich ograniczeniach i problemach. Niedawno usłyszałam, że ja to mam fajnie, bo mam kartę parkingową, a ja przecież bym oddała wszystko, żeby właśnie nie musieć jej mieć.

Co byś chciała powiedzieć osobom zdrowym o niepełnosprawności?

Zanim skomentujesz i wrzucisz kogoś do szufladki, postaraj się go poznać. Naszym największym, w ogóle ludzkim problemem jest to, że lubimy oceniać, komentować, ale nie staramy się poznać. Łatwiej jest skomentować, niż postarać się zrozumieć.

A co byś powiedziała osobom z niepełnosprawnościami?

Żeby byli sobą, by nie próbowali dostosować się do większości, bo nie warto. Jaki byłby sens, gdybyśmy wszyscy chodzili plastikowi jak Barbie i Ken. Każdy z nas jest inny na swój sposób, a przez to piękny, czasem lepszy, czasem gorszy, z wadami i zaletami. Warto pozostać sobą i po prostu tak zwyczajnie cieszyć się życiem. Każdy nowy dzień jest przecież szansą na przeżycie, doświadczenie czegoś dobrego.

 

Rozmawiała: Magdalena Bujewicz-Mydlak