„Każde dziecko, niezależnie od stanu zdrowia i poziomu rozwoju, potrzebuje miłości. (…)

W wychowywaniu od tego wszystko się zaczyna i na tym kończy”

 

z opiekunką zastępczą prowadzącą specjalistyczną rodzinę zastępczą  rozmawia Iza Wręga.

[W rodzinie przebywają:  Bartek* (9 lat) – diagnoza: Zespół FAS, niepełnosprawność umysłowa w stopniu lekkim, zaburzenia koordynacji ruchu i integracji sensorycznej, niepełnosprawność ruchowa; w rodzinie zastępczej od 6 lat oraz Kubuś* (7 lat) – diagnoza: niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym; w rodzinie od 3 miesięcy]

 

Jest wiele form rodzinnej opieki zastępczej. Pani wybrała tą, która umożliwia opiekę nad dziećmi niepełnosprawnymi. Dlaczego?

 (uśmiech) Przypomina mi się reakcja bliskiej mi osoby, kiedy podjęłam tą decyzję:  „ale dlaczego chore dzieci??? Jeśli już to może chociaż zdrowe. Na pewno będzie ci łatwiej.” (uśmiech)

 

Pani jednak nie chodziło o to „by było łatwiej”….

(uśmiech) W moim odczuciu mam predyspozycje do tego by zajmować się chorymi osobami.

We wczesnej dorosłości miałam okazję pracować z dziećmi i młodzieżą chorą przewlekle, w formie wolontariatu. To był krótki okres czasu, ale wystarczająco długi bym zdążyła  zorientować się, że to jest coś czego pragnę w życiu i w czym się dobrze czuję.

Pamiętam taki ważny epizod z tamtego okresu.  Byłam u młodej dziewczyny, sparaliżowanej, która na stałe leżała w łóżku. Niezwykle angażowałam się w kontakt z nią, dawałam jej wiele uwagi, ciepła i wsparcia. Ona jednak często była agresywna w stosunku do mnie, nierzadko pod moim adresem kierowała obelżywe słowa, wyzwiska. Intuicyjnie czułam, że tu nie chodzi o mnie.  Ona chciała wyrzucić z siebie cały żal, złość, bunt jaki w sobie miała. Ta wyrozumiałość i cierpliwość, którą odkryłam w sobie w tamtej sytuacji, teraz jest mi niezwykle pomocna w wychowywaniu dzieci niepełnosprawnych.

Los sprawił, że we wczesnej dorosłości przyjechałam na Warmię, która mnie zauroczyła. Tutaj zawodowo przez wiele lat robiłam coś zupełnie innego. Nie do końca byłam szczęśliwa, bo brakowało mi tej przestrzeni związanej z bezpośrednią pomocą innym. Chciałam być z ludźmi, którzy najbardziej tej pomocy potrzebują. Oczywiście pochłaniały  mnie też obowiązki związane z wychowywaniem moich dzieci.

Kilka lat temu zdecydowałam się na założenie specjalistycznej rodziny zastępczej.

 

W jakim momencie życia zapadła ta decyzja?

Moje dzieci usamodzielniły się, dorosły, przestały mnie tak bardzo potrzebować. Wiedziałam, że może pojawić się u mnie „syndrom pustego gniazda”.  Opuszczenie domu przez dzieci może być trudnym momentem dla kobiety. Przez wiele lat wychowujemy je,  żyjemy ich sprawami i w momencie kiedy odchodzą może pojawić się pustka, zaczyna czegoś brakować. Musiałam spróbować nadać sens tej nowej rzeczywistości. Musiałam jakoś wykreować to swoje życie, żeby nie poddać się jakiemuś marazmowi, zwątpieniu.

 

– Czy można powiedzieć, że pomagając dzieciom realizuje Pani też swoje potrzeby? Nadaje Pani głęboki sens swojemu życiu, realizuje Pani marzenia z młodości, wykorzystuje Pani predyspozycje charakterologiczne.

Zdecydowanie tak. Niektórzy mówią na to powołanie. Ja wolę nazywać to świadomym wyborem. Jeśli nie planujemy w życiu świadomie,  to później mogą być opłakane konsekwencje. Stworzenie rodziny zastępczej powinno być świadomym wyborem.

 

– Jak zareagowało otoczenie na Pani decyzję? Czy znajomi bardziej patrzyli z podziwem czy pukali się w czoło?

(uśmiech) Podczas szkolenia dla kandydatów na rodziców zastępczych panie prowadzące informowały nas, że otoczenie może różnie zareagować na naszą decyzję. Wówczas niedowierzałam. Myślałam: „jak to, przecież to taki szlachetny cel”. Wkrótce przekonałam się, że nie dla wszystkich. Moje dorosłe dzieci bardzo wspierały mnie i kibicowały. Przyjęły tą informację ze zrozumieniem. Ale była bliska mi osoba, od której usłyszałam: „po co ci to?; po co marnujesz sobie życie? Teraz możesz podróżować, spełniać marzenia”. Paradoksalnie ugruntowało  to jeszcze moją decyzję. Odpowiedziałam, że chcę robić to co czuję, to w czym jestem dobra, to co ma sens.

Była też reakcja o której wspomniałam na wstępie. (uśmiech)

No cóż, każdy ma prawo wyrazić swoją opinię.

 

Bartuś trafił do Pani rodziny w wieku 3 lat z diagnozą FAS i innymi towarzyszącymi problemami zdrowotnymi. Jaki był?

Bardzo szybki i nieprzewidywalny. Już w czasie wizyt w domu dziecka zauważyłam, że chodzi bardzo chwiejnym krokiem. Wciąż potykał się i przewracał. Wynikało to z zaburzeń koordynacji ruchowej. Zdarzało się, ze w czasie spacerów rzucał się na chodnik i uderzał głową w płyty. Byłam przerażona, ale nie zniechęcona. Natychmiast chciałam się dowiedzieć z czego może wynikać takie zachowanie dziecka i jak powinnam mu zapobiegać lub minimalizować je.

Kiedy zamieszkaliśmy już razem pamiętam, że  wkładał palce głęboko do buzi doprowadzając się do odruchów wymiotnych lub nawet wymiotował. Prowadziłam obserwacje dziecka i zauważyłam, że często robi to kiedy znajduje się w nowym miejscu lub z nieznanymi osobami. Zaczęłam zastanawiać się jak obniżyć lęk dziecka w kontaktach z ludźmi. Zorganizowałam cykliczne spotkania przy ognisku dla dzieci z najbliższej okolicy. Były gry, zabawy, pieczenie kiełbasek. Zaczęłam od malej grupy i stopniowo zwiększałam ilość dzieci, by Bartuś płynnie zaakceptował obecność nowych osób dookoła.  Kiedy zdarzało mu się wkładać palce do buzi w czasie tych imprez wówczas przytulałam go, głaskałam, zapewniałam, że jest bezpieczny.  Efektem tej pracy było nie tylko zmniejszenie poziomu stresu u dziecka w sytuacji przebywania w grupie ludzi, znaczna minimalizacja nawyku wkładania palców do buzi, ale też ogromna radość z kontaktów z dziećmi.

 

Stara się Pani obserwować dziecko, pomagać mu w radzeniu sobie z lękiem, daje Pani poczucie bezpieczeństwa. Co jeszcze może zrobić opiekun zastępczy?

Każde dziecko, niezależnie od stanu zdrowia i poziomu rozwoju, potrzebuje miłości. To jest ten najistotniejszy czynnik w łańcuchu naprawczym. W wychowywaniu od tego wszystko się zaczyna i na tym kończy.

Należy pamiętać, że dzieci, które trafiają do rodzin zastępczych często w domu rodzinnym doświadczyły traumy. Mogły być poniżane, lekceważone, czasami bite. Ale dziecko nigdy nie pomyśli źle o rodzicu. Zawsze zaczyna obwiniać siebie: „jestem głupi, jestem niegrzeczny, jestem brzydki, dlatego rodzice oddali mnie, nie chcą mnie”.  Praca z dzieckiem powinna być ukierunkowana na udowodnienie mu, że właśnie jest piękne, ważne i kochane. Do tego zaś potrzeba wyrozumiałego, cierpliwego, spokojnego i świadomego opiekuna. Jeśli dziecko poczuje się kochane, bezpieczne  praca z nim jest o wiele łatwiejsza.

Zanim dziecko trafi do naszej rodziny trzeba mieć obszerną wiedzę na temat jego choroby/zaburzenia.  To pomaga w podjęciu świadomej decyzji o przejęciu całkowitej opieki nad dzieckiem i odpowiedzialności za jego rozwój. Później pomaga też określić wymagania wobec dziecka. Warto też edukować dalszą rodzinę i znajomych w kwestii choroby dziecka. Pozwala to uniknąć wielu niezręcznych i kłopotliwych sytuacji.

Przez okres adaptacji dziecka w rodzinie nie wprowadzamy żadnych kar, sztywnych zasad. Raczej poznajemy się, obserwujemy, uczymy się siebie. Dopiero potem stopniowo nadajemy tej rzeczywistości jakieś ramy i rytm.

Szczególnie na początku ważniejsze niż zasady jest poczucie bezpieczeństwa. A poczucie bezpieczeństwa to przede wszystkim prawidłowy model rodziny, w którym wszyscy dbają o siebie, szanują się; dorośli zaspokajają potrzeby dzieci; pozwalają dziecku na kształtowanie własnego „ja”; uznają jego autonomię; przekazują najważniejsze wartości, budują więź emocjonalną.

 

To wszystko piękne co Pani mówi: miłość, wyrozumiałość, cierpliwość, uważność…, ale  w wychowywaniu dzieci jest też druga strona medalu: codzienność, rutyna – trzeba ugotować, uprać,  dopilnować by dziecko odrobiło lekcje, posprzątało zabawki i umyło zęby… Trzeba zrealizować pewne konieczne obowiązki. W przypadku opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym mogą one być nie lada wyzwaniem…  Jak w codzienności być uważnym i nie zapominać o miłości, wyrozumiałości, cierpliwości…?

Wie Pani, nigdy nie myślę o codzienności jako o rutynie. Obowiązki związane z prowadzeniem domu nie nudzą mnie, wręcz sprawiają wiele przyjemności. Przygotowanie obiadu – wydawałoby się taka banalna sprawa. Otóż dla mnie nie. Przy tej okazji cieszę się, że mieszkam w miejscu w którym mam możliwość korzystania z darów natury rosnących w ogródku. Codziennie też czekam na opinie na temat obiadu, które prawie zawsze są bardzo miłe. (uśmiech) Bartuś mówi: „Ciociu moja Fusiu, Ty gotujesz najlepsze obiadki”. Kubuś, który zaczyna mówić: „ciociu pycha”.

– „Dlaczego jestem Fusią?” – pytam Bartusia.

– „Bo Fusia to jest taka kicia z bajki, która gotuje smaczne obiadki i opiekuje się dziećmi” (uśmiech).

Ktoś może powiedzieć, że to tylko obiad. Dla mnie jest to wyraz dbania o rodzinę, zaspokajania potrzeb, dawania radości.

Każdy dzień jest wyjątkowy bo czuję się potrzebna. Wiem, że mogę tym dzieciom przekazać wiele dobrego od siebie. Wiem że mogę im zapewnić dobry, przyjazny dom. Mogę zaspokoić wiele ich potrzeb, które są niezwykle istotne w ich życiu. Z tego czerpię radość, to mobilizuje mnie do pracy i do działania.

 

Jeśli Pani jest „Ciocią Fusią”, to kim jest Wujek?

Wujka nazywa „Wujkiem Geraltem”.

– „Dlaczego Geralt?” – spytałam

– „Bo wujek jest silny i dzielny” – odpowiedział Bartuś.

Sprawdziłam. To postać z filmu Wiedźmin. Rzeczywiście bardzo pozytywna. Pomaga potrzebującym osobom (uśmiech).

Miło, że dziecko tak nas postrzega.

 

Powracając do kwestii codziennych obowiązków: jak realizuje Pani cele wychowawcze i edukacyjne, kiedy natrafia Pani na bunt, pobudzenie, a nie rzadko agresję u dziecka?

Kiedy dziecko ma napad agresji absolutnie nie można nagradzać go uwagą. Nie może też czuć, że jego zachowanie wywołuje w nas jakieś negatywne emocje. Zachowujemy spokój,  izolujemy dziecko i łagodnie kontrolujemy, żeby nie zrobiło sobie krzywdy. To jest bardzo ważne, by dziecko w takim momencie nie czuło naszej obecności, uwagi. Kiedy dziecko jest w emocjach nie staramy się też tłumaczyć mu, upominać. Przyniesie to odwrotny skutek. Pozwalamy, by ta negatywna energia znalazła ujście w odosobnieniu.

Ja mam specjalnie przygotowany pokój na takie okazje (uśmiech). Jest tam bardzo mało rzeczy, nic wartościowego, czego byłoby mi żal jeśli uległoby zniszczeniu. W tym pokoju dziecko może kopać, drzeć kartki, uderzać rękami w meble, przewracać. Kiedy widzę, że te negatywne emocje znalazły ujście, a dziecko jest spokojne wchodzę do pokoju i wtedy nagradzam go uwagą, kontaktem dotykowym. Przytulam go, pytam czy już jest w porządku. Rozmawiam. Zastanawiamy się co czuło, nazywamy emocje. Przekierowuję uwagę dziecka na neutralne, codzienne tematy. Proponuję wspólną smaczną przekąskę. Dziecko powraca do zrównoważonej aktywności.

W sytuacjach silnego pobudzenia emocjonalnego u dziecka odradzam karanie go. W innych, kiedy dziecko nie jest całkowicie pochłonięte własnymi emocjami kara może być rozwiązaniem. Jeśli dziecko nas kocha i czuje się kochane to ufa nam i wie, że kara wyznaczona przez opiekuna nie jest jego krzywdą, ale koniecznością. Przyjmuje ją naturalnie i nie buntuje się.

(po zastanowieniu) Są dni, że Bartek jest bardziej wyciszony, i takie kiedy pobudzenie jest bardzo duże. Ja to też wykorzystuję w toku działań wychowawczych. Kiedy dziecko jest spokojne warto wówczas na bieżąco spożytkować ten czas na naukę szkolną, na tłumaczenie pewnych nawyków. W takim momencie dziecko bardziej słucha, dociera do niego to co mówię, nauka daje lepszy efekt. W inne dni, kiedy jest bardziej pobudzony warto odstąpić od ambitnych zamierzeń bo może to sfrustrować obie strony. Pomimo tylu lat razem nie udało mi się uchwycić z czego wynikają te wahania emocjonalne u dziecka. Myślę, że może to być ściśle związane z uszkodzeniami mózgu i nie podlega prostej regulacji samymi oddziaływaniami środowiskowymi. Pewnie niezbędna będzie tu farmakologia. O tym zadecyduje lekarz.

Czasami Bartuś wraca ze szkoły, a pani z busika dowożącego dzieci do szkoły i ze szkoły zwraca mi uwagę, że był niegrzeczny. Wpada do domu, rzuca plecak. W  dzienniczku kontaktu też widzę uwagę. Bartuś myje rączki, przebiera się, je obiad, daję mu godzinę na odpoczynek i idziemy odrabiać lekcje. Kiedy widzę, że nadal  jest rozkojarzony i nie skupia uwagi to odstępuję od nauki i pozostawiam mu jeszcze przestrzeń na zabawę. Nie rezygnuję jednak całkiem z obowiązku nauki, raczej łagodnie zachęcam i to w końcu daje pożądany efekt. Zmuszanie dziecka niepełnosprawnego  na siłę do nauki musi dać odwrotny skutek.

 

Proszę powiedzieć gdzie jest ta granica, do której to jest Pani elastyczność i świadome działanie wychowawcze, a po której zaczyna się pobłażanie i brak konsekwencji? (pauza) 

Pani mówi: „elastyczność”, ktoś mógłby powiedzieć: „to dziecko rządzi, jest rozpieszczone”.

I miałby rację, gdybyśmy mówili o dziecku zdrowym. Tak jak wspominałam wcześniej, metodę wychowawczą zawsze dobieramy do dziecka, a nie dziecko do metody. W przypadku Bartka ta „elastyczność” daje efekty. Lekcje są zawsze odrobione.

Należy pamiętać, że to dorosły kieruje procesem wychowawczym. To dorosły musi zachować rozsądek, rozwagę, spokój. W parze: opiekun – dziecko, to dorosły jest odpowiedzialny za to jak potoczy się proces wychowania. Na efekt końcowy zaś składają się również predyspozycje i możliwości dziecka.

 

Jaki Bartek jest dziś?

Dzieci z syndromem FAS to są wiecznie małe dzieci. Pomimo, iż ma 9 lat, traktuję go jak 5-latka. Nadal jest bardzo absorbujący i nieprzewidywalny, szczególnie w miejscach publicznych. Nadal muszę mu przypominać o najprostszych rzeczach.

Kiedy ma wymyć zęby wpada do łazienki, woda leje się strumieniami, pasta jest cała  wyciśnięta. Bartuś szybko łapie wodę do buzi automatycznie opryskując całą łazienkę – robi sobie fontannę. Potrafi też robić kule z papieru i mokrymi uderzać w ścianę.

Wiem, że może tak zrobić więc zapobiegam temu np. polecając, by zostawił drzwi otwarte wchodząc do łazienki. Wtedy czuje, że jest pod moją kontrolą i bardziej panuje nad własnymi impulsami. W momencie, kiedy drzwi są zamknięte dziecko nigdy nie wykona czynności higienicznych prawidłowo.

Dzieci z syndromem FAS szybko zapominają to czego się nauczyły. To jest tak, jakby każdego dnia zaczynać od nowa. Ale ja teraz, po kilku latach opieki nad Bartkiem wiem, że te „każdego dnia od nowa” przynosi w końcu  jakiś rezultat. Moja codzienność z tym dzieckiem to jest właśnie stan takiego radosnego oczekiwania na „rezultat”.

Zawsze bardzo celebruję i podkreślam najmniejsze osiągnięcia Bartka. To jest radość nie tylko moja, ale też dziecka. Ostatnio zauważyłam w czasie odrabiania lekcji, ze pisze bardziej kształtne literki, dłużej skupia uwagę. To trwało kilka lat, zanim nauczył się podstaw pisania. Nie zniechęciłam się bo wiedziałam, że opanowanie umiejętności pisania leży w zakresie jego możliwości.

Poza tym Bartek pięknie układa puzzle i robi niesamowite, wymyślne konstrukcje z klocków. Zawsze jesteśmy pod wielkim wrażeniem.

 

Jak to zrobić, żeby cieszyć się z takich najmniejszych osiągnięć dziecka, kiedy obiektywnie pozostaje ono daleko w tyle za rówieśnikami?

(po zastanowieniu) Punktem wyjścia jest tu pogodzenie się z faktem, że nasze dziecko ma ograniczone możliwości. Wymagania wobec dziecka zawsze dostosowujemy do jego możliwości. Trzeba sobie powiedzieć np.: „mam dziecko niepełnosprawne intelektualnie, ono nie musi dorównać moim wyobrażeniom, ambicjom, rówieśnikom; ono musi dorównać swoim możliwościom”.

 

Na jaka pomoc instytucjonalną może Pani liczyć w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego?

Dotychczas spotkałam się z dużym wsparciem i dobrą współpracą ze strony instytucji na terenie Olsztyna. Kadra w Szkole Specjalnej do której uczęszcza Bartuś jest bardzo dobrze przygotowana do opieki nad takim dzieckiem. Mam stały, bezpośredni kontakt z wychowawcą Bartka. Jest tam opieka psychologa, logopedy, pielęgniarki, stomatologa,  zajęcia gimnastyki korekcyjnej.

Innych specjalistów systematycznie odwiedzamy w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie  i w Szpitalu Psychiatrycznym. Obecnie dobieramy leczenie farmakologiczne dla Bartka pod katem wyciszenia emocji.

 

Czy bywa Pani zmęczona?

Oczywiście. Jak każdy, niezależnie od rodzaju wykonywanej pracy. Mam na to swoje sposoby. Na przykład lubię łowić ryby. Nieopodal mamy własny staw. W okresie letnim nawet codziennie. Wybieram się tam wieczorem. Poza sezonem letnim raz w tygodniu. Wówczas z dziećmi zostaje mąż. Jest to dla mnie taka forma medytacji, skupienia, wyciszenia, oczyszczenia umysłu. Działa to na mnie tak relaksująco, że czuję się po tym jak nowo narodzona.  Czasami też mówię do męża: ”słuchaj, muszę jechać na zakupy” (uśmiech). Kupienie jakiegoś miłego, kobiecego drobiazgu zawsze jest stymulatorem dobrego nastroju (uśmiech).

Jeśli chodzi o radzenie sobie ze stresem, napięciem w ciągu dnia, to zawsze kiedy czuję, że emocje zaczynają mną kierować wychodzę np. na podwórko żeby ochłonąć. Pomaga.

 

Z czego dzisiaj  jest Pani najbardziej dumna u Bartka?

(po zastanowieniu) Najbardziej jestem dumna z tego, że Bartek ma w sobie tyle ciepła, wrażliwości. Jest subtelny, delikatny, empatyczny. To niezwykle istotne cechy w życiu. Kiedyś znajomy powiedział mi: „to dzięki Tobie on taki jest, pokazałaś mu to, nauczyłaś go tego”. Być może. Tym bardziej jestem dumna.

(po zastanowieniu) Poza tym jestem dumna z tego, że Bartek ma pozytywny obraz swoich rodziców biologicznych. Nauczyłam to dziecko kochać rodziców.

Kiedyś mieliśmy poważną rozmowę:

–  „Ciociu, dlaczego ja nie jestem z rodzicami?”.

– „Bartuś, każdy może mieć słabsze momenty w życiu. Ty je masz, ja je mam  i twoi rodzice kiedyś też mieli taki słaby moment. Nie mogli sprawować opieki nad tobą. Dlatego jesteś u cioci.”

Na razie takie wytłumaczenie było wystarczające dla dziecka.

 

Jak Pani buduje ten pozytywny obraz rodziców w oczach dziecka?

Przede wszystkim nie oceniam ich. Nigdy nie wypowiadam się źle o rodzicach dziecka przy nim samym. Poza tym modeluję stosunek dziecka do rodziców poprzez dawanie przykładu. Bartek obserwuje jak rozmawiam z jego rodzicami przez telefon, jak się do nich zwracam, czy chętnie przyjmuję ich na wizyty.  Staram się akceptować rodziców takimi jacy są, szanuję ich. Zawsze doceniam, że znajdują czas na spotkania z dziećmi, podkreślam jak to jest ważne dla dziecka.

Myślę, ze cały czas warto mieć na względzie jakie jest nasze zadanie jako opiekuna zastępczego, czyli wychowywanie dziecka i dbałość o jego dobro. Naszym zadaniem nie jest ocena rodziców biologicznych i ingerencja w ich życie prywatne. Do tego są wyznaczone różne instytucje. Ja dbam o to by utrzymać więź dziecka z rodzicami. Jeśli ja kocham dziecko, to muszę też mieć szacunek do jego rodziców. Nie wolno mi zniszczyć tej relacji. Jeśli po latach dziecko  odkryje jacy rodzice  są naprawdę,  to będzie to jego odkrycie.

 

Spotkała się Pani kiedyś z sytuacją, że rodzic biologiczny krzywdzi dziecko np. składając obietnice bez pokrycia, nie przychodząc na umówione spotkania?

Rzeczywiście były takie sytuacje kiedy rodzice obiecywali, ze kupią jakiś drogi sprzęt, zabawkę, co nie dochodziło do skutku lub dzwonią pod wpływem alkoholu. 

 

Nie ma Pani poczucia, że całe to pieczołowicie budowane poczucie bezpieczeństwa i  stabilizacji dziecka chwieje się?

Moim sposobem na takie sytuacje jest kontrola rozmów pomiędzy rodzicami i dziećmi. Kiedy czuję, że ona zmierza w niewłaściwym kierunku to przerywam ją, przepraszam osobę po drugiej stronie tłumacząc troską o dziecko.

Cały czas też łagodnie edukuję rodziców co jest dobre dla ich dzieci.

 

Wiem, że rodzice biologiczni Bartka wychowują własne dzieci, urodzone już po umieszczeniu go w Pani rodzinie. Nie pojawia się w Pani takie pytanie,  żal: „dlaczego nie starają się o powrót Bartka, skoro mogą wychowywać inne dzieci?”

Nie. Nie podążam myślami w tą stronę. Ja się zajmuję wychowywaniem dziecka.

Nie znam motywów postępowania rodziców  biologicznych. Nie snuję domysłów na temat ich życia. Interesują mnie o tyle, że są osobami bardzo bliskimi dla dziecka, które wychowuję. Staram się wspólnie z nimi tak organizować kontakty, relacje, żeby służyły one dobru dziecka.

 

Ma Pani Bartka pod opieką od kilku lat. Dostaje Pani informację z naszego Centrum o kolejnym dziecku niepełnosprawnym dla którego poszukujemy rodziny zastępczej. Rozpoczyna się okres zaprzyjaźniania. Są wizyty w miejscu zamieszkania dziecka, kilkudniowe urlopowania do Pani domu. Obserwuje Pani dziecko, poznaje.

Interesuje mnie na jakiej podstawie ostatecznie podejmuje Pani decyzję czy przyjąć dane dziecko do rodziny? Bywa, że jest to decyzja na długie lata. Czy jest to zdroworozsądkowa kalkulacja, głos  serca, intuicja?

Zawsze najpierw obserwuję jak Bartek reaguje na nowe dziecko. Kiedyś poprosiłam Bartka po spotkaniu z Kubusiem, w okresie zaprzyjaźniania: „namaluj cioci jakiś obrazek”. Proszę sobie wyobrazić, że Bartek namalował postać chłopca bez ust (Kubuś nie mówił)

– „Kto to jest?” – pytam.

– „Ciociu to jest chłopiec bez buzi. Ja nie chcę w domu takiego chłopca bez buzi” – odpowiedział.

– „Ale o kim ty mówisz?” – spytałam.

– „No o tym Kubusiu co był u nas”.

Spojrzałam na Bartka, chwilę się zastanowiłam.

– „Bartusiu, ty lubisz dużo mówić, Kubuś mówi niewiele. Kubuś potrzebuje naszej pomocy. Trzeba go nauczyć mówić. Pomożesz mi?”

Czy Pani wyobraża sobie jaki entuzjazm ja wzbudziłam tym w dziecku? Jaką radość? Jego rozpierała duma, że on może kogoś czegoś nauczyć. Na następnych spotkaniach nie widziałam już dystansu u Bartka. Nie przeszkadzało mu, że Kubuś nie mówi. Chłopcy zaczynali się bawić. Teraz żyją powiedziałabym w symbiozie. Dla Bartka jest to też ciekawe doświadczenie bo ma przewagę intelektualną nad Kubusiem. Więcej wie, rozumie, może go uczyć różnych rzeczy.

Oczywiście poza reakcją Bartka niezwykle istotna była opinia mojego męża. Zawsze jest to wspólna decyzja wszystkich członków rodziny.

 

Z jakimi reakcjami w społeczeństwie spotkała się Pani jako opiekunka dziecka z FAS i niepełnosprawnością umysłową?

Z różnymi. To zależy od stopnia świadomości ludzi, wiedzy na temat choroby, ale też charakteru poszczególnych osób. Wiele ludzi nie wie co to jest syndrom FAS. Nie zetknęli się też z osobami upośledzonymi umysłowo. Wiadomo, to co nieznane budzi lęk i dystans. W takiej sytuacji najprościej przypiąć łatkę: „to dziecko jest niewychowane” lub co gorsze: „no tak, te dzieci z domu dziecka to są nic nie warte”.

(po namyśle) Spotkałam się z odrzuceniem, brakiem tolerancji, wykluczeniem i stygmatyzacją. Ale też słyszę wyrazy uznania, podziwu, wdzięczności. Jak w życiu.

 

Myśli Pani czasem o przyszłości chłopców? Takiej dalszej.

Myślę.

 

Jak się żyje ze świadomością, że dziecko, które z takim zaangażowaniem i uwagą wychowuje Pani,  nigdy nie będzie w pełni samodzielne?

(po zastanowieniu) Myślę, że nie jestem z tym w pełni pogodzona. Czasami czuję ten niepokój. „jak to będzie?”. Oddalam od siebie jednak te myśli bo one nie służą mi i dzieciom. Skupiam się na „tu i teraz”. Teraz jest ten czas, kiedy mogę postarać się przygotować dzieci do tego by były najbardziej samodzielne jak tylko mogą.

 

Zastanawia się Pani czasami jak potoczyłoby się Pani życie, gdyby nie zdecydowała się Pani na pełnienie funkcji specjalistycznej rodziny zastępczej?

Wiem jakby się potoczyło. (uśmiech). Zajmowałabym się osobami starszymi.

Rozważałam te dwie możliwości. Dziś wiem, ze podjęłam słuszną decyzję i nie wyobrażam sobie, że mogłabym robić coś innego.

 

Niektórzy rodzice dzieci niepełnosprawnych mówią, że takie dzieci więcej dają niż otrzymują….

Coś w tym jest. (po zastanowieniu) Te dzieci wyzwalają we mnie ogromne pokłady energii. (po zastanowieniu) Otworzyły przede mną takie okienko na świat, które przed wieloma osobami jest zamknięte. Codziennie pozwalają mi czuć bardziej, dostrzegać więcej, cieszyć się pełniej.

 

Patrząc przez pryzmat własnych doświadczeń, co by mogła Pani powiedzieć rodzicom/ opiekunom którzy mają pod opieką dzieci niepełnosprawne, co pomogłoby im w wychowywaniu ich?

Dziecko jest największą wartością człowieka. Kochajcie je bezwarunkowo.

Dziękuję za rozmowę.

 

 

* Imiona dzieci zostały zmienione.